Asendhi

• La hidrosadenitis supurativa afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [1]

           

• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[2]
•  ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla-La Mancha

 

Toledo, 25 de febrero de 2020 — La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- se reúne con Begoña Fernández, directora general de Cuidados y Calidad del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), y con Natalia Valles, directora general de Atención Primaria. El objetivo de este encuentro es presentarse ante el nuevo ejecutivo y pedir ayuda para la mejora del abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa (HS), una enfermedad que afecta en Castilla-La Mancha al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo¹.

La HS es una patología con una gran carga psicosocial debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales. Por ello, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, destaca que “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida”.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[3]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

En la reunión se ha presentado el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[4]. Un reciente estudio revela que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer².

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto. Destaca la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación⁴.

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla-La Mancha. “Hemos planteado nuevamente a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, Silvia Lobo ha recordado la importancia de obtener un diagnóstico precoz puesto que, hoy, los pacientes se enfrentan a un retraso diagnóstico de 10 años[5] (6 años por encima que el de enfermedades raras). Además, ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad[6]”.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar⁴, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

[1] Extrapolación a Castilla-La Mancha de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[2] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[4] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[5] Antonio Martorell  y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 604 pacientes. Presented at: 2019 AAD Annual Meeting, Washington, DC, March 1-5, 2019.

[6] Silvia Lobo Benito y Antonio Martorell. II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Situación de la Calidad Asistencial en Pacientes con Hidradenitis Supurativa en España. Presentado en el 47º Congreso de la AEDV, junio 5-8, Barcelona, España.

• La hidrosadenitis supurativa afecta en Castilla y León al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo[i]
• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]
• ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla y León

 

Valladolid, 23 de enero de 2020 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis -ASENDHI- junto con la Dra. Pilar Manchado López, responsable del Servicio de Dermatología medicoquirúrgica del Hospital Clínico Universitario de Valladolid y el Dr. Tomás Pozo Román, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Rio Hortega (Valladolid) han mantenido una reunión con Alfonso Montero Moreno, director general de Planificación y Asistencia Sanitaria de Castilla y León.

El objetivo del encuentro ha sido solicitar el apoyo de la Consejería de Sanidad, algo a lo que Alfonso Montero se ha comprometido a trabajar desde hoy, para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Castilla y León al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo¹.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, a menudo incapacitante, que se manifiesta con granos, nódulos, abscesos, fistulas y cicatrices localizadas en axilas, área genital, perineo, glúteos o región inframamaria^[iii]. Las lesiones progresan drenando pus, formándose debajo de la piel túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa^[iv].

Esta enfermedad tiene un alto impacto en la calidad de vida puesto que el dolor, la supuración y las cicatrices aíslan a quienes la padecen y limitan las relaciones sociales, laborales, afectivas, sexuales y las actividades diarias básicas. De hecho, un estudio a nivel europeo reveló que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer².

Con este encuentro “ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Castilla y León”, explica la presidenta de la asociación, Silvia Lobo.

 Problemas de los pacientes con hidrosadenitis supurativa

 En el marco de esta reunión, los dermatólogos han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 10 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente⁴.

Además, Silvia Lobo, ha subrayado que “a la afectación física hay que sumarle también la emocional, el estigma y aislamiento provocado no solo por la supuración y el olor que generan las lesiones, sino también por el hecho de tratarse de una enfermedad desconocida, y por lo tanto invisible para la sociedad⁴”.

 Proyecto HérculeS

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar⁴, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de hidrosadenitis supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación⁴.

[i] Extrapolación a Castilla y León de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell y Silvia Lobo Benito. II Barómetro de la hidradenitis supurativa. Estudio multicéntrico de 604 Pacientes. Presentado en American Academy of Dermatology Annual Meeting, March 1-5, 2019

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18

Se presentaron 126 candidaturas y ASENDHI ha conseguido el tercer premio.

ASENDHI consigue uno de los Premios Solidarios de Cenor Electrodomésticos

Santiago, 4 de diciembre de 2019. Hoy ha tenido lugar la entrega de Premios Solidarios Cenor en el Hostal dos Reis Católicos en Santiago de Compostela. Una cita donde asociaciones y público asistente pudieron conocer los proyectos premiados, que pretenden dar respuesta a las necesidades de la sociedad.

El Sr. Javier González, Director General del Grupo Cenor, dedicó unas palabras de agradecimiento a todos los que han hecho posible esta VII edición y Dña.  María Castro, Presidenta del Jurado, se encargó de entregar el 3º premio a ASENDHI, dotado con 1.500€.

Como representante acudió Mónica Ríos, paciente de HS, quien dio a conocer la patología y tras su intervención, Silvia Lobo, presidenta de la asociación, agradeció el reconocimiento a través de un vídeo. ASENDHI lucha por favorecer el bienestar de las personas afectadas por la Hidrosadenitis Supurativa.

Agradecemos a Mónica Ríos su asistencia al evento y sus palabras. Y, por supuesto, a Cenor Electrodomésticos que hayan seleccionado a ASENDHI de entre tantas candidaturas.

• La hidrosadenitis supurativa afecta en Andalucía al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]

           

• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]

 

• ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Andalucía

 

Sevilla, 18 de noviembre de 2019 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ha mantenido una reunión con José Repiso Torres, director general de Cuidados Sociosanitarios de la Consejería de Salud y Familias. El objetivo de este encuentro ha sido solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Andalucía al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo¹.

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida, así como la carga psicosocial que supone debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales”

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer².

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Andalucía. “Hemos planteado a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, la presidenta de ASENDHI ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente⁴.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar⁴, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación⁴.

[i] Extrapolación a Andalucía de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18

• La hidrosadenitis supurativa afecta en Galicia al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo [i]

 

• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[ii]

 

• ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de hidrosadenitis supurativa en Galicia

 

Santiago de Compostela, 11 de noviembre de 2019 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI ha mantenido una reunión con Alfonso Alonso Fachado, Subdirector general de Gestión Asistencial e Innovación en el Servizo Galego de Saúde, de la Consellería de Sanidade. El objetivo de este encuentro ha sido solicitar su apoyo para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con hidrosadenitis supurativa, una enfermedad que afecta en Galicia al 1% de la población en alguno de sus grados leve, moderado o severo¹.

Según apunta Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, “los pacientes con hidrosadenitis supurativa necesitamos que las autoridades tengan un mejor conocimiento del impacto que esta enfermedad tiene en los pacientes y en su calidad de vida, así como la carga psicosocial que supone debido a su carácter discapacitante y su consiguiente pérdida de oportunidades laborales”

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii]. Las lesiones producto de esta dolencia progresan drenando pus, además de que debajo de la piel suelen formarse túneles que conectan las lesiones entre sí.

Durante la reunión también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la hidrosadenitis supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer².

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa en Galicia. “Hemos planteado a las autoridades la necesidad de crear un grupo de trabajo multidisciplinar que incluya atención especializada, atención primaria, enfermería y gestores sanitarios, entre otros, para incorporar a la hidrosadenitis supurativa en el adecuado proceso asistencial”, explica Silvia Lobo.

Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, la presidenta de ASENDHI ha puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente⁴.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar⁴, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto, elaborado con la colaboración de AbbVie, se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamentales para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación⁴.

[i] Extrapolación a Galicia de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidrosadenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en http://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidrosadenitis-supurativa/  Accesible: 11/07/18

[v] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/07/18