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Asociaciones de Pacientes crean la “Mesa Estatal de Pacientes”

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OS ADJUNTAMOS ESTA INFORMACIÓN DEL FORO DE PACIENTES, ORGANIZACIÓN DE LA QUE ASENDHI FORMA PARTE Y EN LA QUE CUENTA CON UNA MIEMBRO EN LA JUNTA DIRECTIVA:   PACIENTES IMPULSAN LA CONSTITUCIÓN DE LA “MESA ESTATAL DE PACIENTES” • El Foro Español de Pacientes (FEP) y la Alianza General de Pacientes (AGP), acuerdan impulsar la … Leer más

La enfermedad de Crohn, muy prevalente en pacientes de hidradenitis supurativa

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IR A PUBLICACIÓN De hecho, la prevalencia es hasta 18 veces mayor respecto a la población general. Un estudio ha demostrado que la EC y la colitis ulcerosa -subtipos de Enfermedad Inflamatoria Intestinal- son factores de riesgo para el desarrollo de HS Redacción Farmacosalud.com En el marco de la XXI Reunión Anual de la Asociación … Leer más

Reunión con el Consejero de Sanidad de Aragón para presentarle la Iniciativa HérculeS

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Expertos de la Iniciativa HérculeS se reúnen con Sebastián Celaya Pérez para mejorar el abordaje de la Hidradenitis Supurativa, enfermedad que afecta a más de 13.000 aragoneses[1]

 

Zaragoza, 19 de marzo de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI, junto con los doctores Mariano Ara, jefe de servicio de Dermatología del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza; Ana Morales Callaghan, dermatóloga del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Lucía Tomás Aragonés, psicóloga, miembro del Grupo Aragonés de Investigación en Psicodermatología y miembro del Grupo Español de Investigación en Dermatología Psiquiátrica AEDV (GEDEPSI) y Javier Marzo, director general de Asistencia Sanitaria han mantenido una reunión con Sebastián Celaya Pérez, consejero de Sanidad del Gobierno de Aragón para presentarle el proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa[2], enfermedad inflamatoria, inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[3].

Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[4].

El objetivo de este encuentro es el de debatir sobre propuestas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Aragón, de manera que se facilite el diagnóstico precoz para una enfermedad que afecta aproximadamente a 13.000 aragoneses (se estima que la Hidradenitis Supurativa tiene una prevalencia del 1%)1.

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[5] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[6]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente2.

HérculeS constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar2.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los miembros de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para promover la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación2.

[1] Extrapolación a Aragón de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[2] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 4/10/17).

[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[4] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[5] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[6] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 24/10/17

Reunión con el Director General de Asistencia Sanitaria de la Xunta de Galicia para presentarle la Iniciativa HerculeS

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Expertos de la Iniciativa HérculeS se reúnen con responsables de Sanidad para mejorar el abordaje de la Hidradenitis Supurativa, enfermedad que afecta a cerca de 27.000 gallegos[1]

 

Santiago de Compostela, 14 de marzo de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidradenitis ASENDHI, junto con Dña. Mercedes Carreras, enfermera y miembro del Consello Asesor do Sistema Público de Saúde de Galicia; D. Félix Rubial, Gerente de Xestión Integrada de Vigo y D. Hugo Vázquez, dermatólogo del Hospital Universitario de Santiago, han mantenido una reunión con D. Jorge Aboal Viñas, director general de Asistencia Sanitaria de la Xunta de Galicia y D. Alfonso Alonso Fachado, subdirector general de Planificación y Programación Asistencial de la Xunta. El objetivo de la misma ha sido la  presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de la Hidradenitis Supurativa[2], enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, tractos fistulosos y cicatrices localizadas en axilas, área genitofemoral, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[3].

Datos de un estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer[4].

Los expertos y ASENDHI buscan la puesta en  marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el diagnóstico precoz y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en Galicia, enfermedad que afecta a aproximadamente 27.000 residentes en Galicia (se estima que la Hidradenitis Supurativa tiene una prevalencia del 1%)1.

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[5] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[6]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente2.

HérculeS constituye un una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar2, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación2.

 

 

[1] Extrapolación a Galicia de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[2] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 6/03/18).

[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[4] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[5] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[6] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 24/10/17

Estudio sobre Hidrosadenitis Supurativa y Sexualidad

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Estimados amigos y amigas: Os hacemos llegar el cuestionario online de un ESTUDIO SOBRE HIDROSADENITIS SUPURATIVA Y SEXUALIDAD promovido por los dermatólogos Alejandro Molina Leyva y Carlos Cuenca Barrales (Universidad de Granada) en colaboración con ASENDHI: https://goo.gl/forms/RhA8uNDxy2bKCLcM2 En nuestra opinión el cuestionario está bien diseñado, es breve a la vez que completo e incluye cuestiones … Leer más

El Colegio de Médicos de Málaga, primera institución colegial médica de España en unirse al Proyecto Hércules

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  • El Proyecto persigue la visibilidad de la Hidradenitis Supurativa (HS), más conocida como ‘golondrinos’.
  • Se calcula que en España hay casi medio millón de afectados.

Málaga, 26 de febrero de 2018.- La Hidradenitis Supurativa (HS) está considerada la enfermedad dermatológica con más impacto en la calidad de vida del paciente. Se calcula que hay casi medio millón de españoles afectados, que tardan una media de nueve años en obtener un diagnóstico y que, para conseguirlo, acuden a más de 14 médicos diferentes. Esto se debe principalmente a que, a pesar de ser una enfermedad crónica, cada brote se trata parcialmente por lo que el sistema sanitario no termina de tratar a los pacientes de forma global.  Los afectados de HS pasan por seis cirugías de media y el 87’4% aseguran que esta enfermedad les afecta a su vida diaria.

Por este motivo, el Colegio de Médicos de Málaga (Commálaga) se ha convertido en la primera institución colegial médica de España en sumarse al Proyecto Hércules, una iniciativa que cuenta con el apoyo de más de 20 sociedades científicas y cuyo objetivo es “dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de los pacientes con Hidrosadenitis”, tal y como afirmó el presidente del Commálaga, Dr. Juan José Sánchez Luque. El máximo dirigente de los médicos de Málaga y provincia añadió: “Es clave que los profesionales sanitarios nos involucremos en proyectos como éste cuyo fin es el paciente. No nos podemos olvidar que nos debemos a ellos”.

¿Simples golondrinos?

La Hidradenitis Supurativa (HS), también conocida como Hidrosadenitis Supurativa, acné inversa, o más comúnmente como “golondrinos” o “bartolinos”, es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel de carácter progresivo, que se presenta, en forma de brotes, con nódulos dolorosos y abscesos recurrentes, que derivan en trayectos fistulosos. La localización predominante de las lesiones se da en ingles, axilas, región perineal y/o perianal, mamaria y glúteos.
El deterioro de la calidad de vida que produce es comparable a la sufrida por los pacientes con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), diabetes o enfermedades cardiovasculares, y viene determinado por el dolor y las lesiones recurrentes que derivan en cicatrices que se acumulan y reducen la movilidad. “Estas graves secuelas físicas afectan a la imagen y al concepto de sí mismos, producen limitaciones importantes en las relaciones sociales, sexuales e incluso en la capacidad de trabajar. Todo ello aboca a estos pacientes hacia la estigmatización y el aislamiento social”, explicó el dermatólogo y representante de Médicos en Promoción de Empleo del Colegio de Médicos, Dr. Jorge Alonso Suárez.
En contra de lo que se podría pensar, es una enfermedad común de la piel con una prevalencia estimada superior al 1% de la población. A pesar de que tiene un diagnóstico sencillo ya que no precisa de la realización de pruebas complementarias, se trata de una enfermedad infra diagnosticada. “Esto da lugar a que los pacientes se encuentran inmersos en un círculo vicioso en el que se banalizan los síntomas, hace que se acuda de consulta en consulta sin encontrar respuesta a lo que les sucede y produce una sensación de desorientación y padecimiento absolutamente innecesario. Lo que provoca, además, graves ineficiencias para el sistema sanitario y constituye la causa de un altísimo nivel de insatisfacción de los pacientes de HS con respecto a la atención sanitaria que reciben”, dijo el dermatólogo.
La iniciativa estratégica de salud en Hidradenitis Supurativa Hércules nace con la finalidad de alcanzar un documento práctico, que dé lugar a una serie de recomendaciones de implementación factible y sencilla en el Sistema Nacional de Salud (SNS) de forma que la ganancia en calidad de vida de los pacientes con HS sea real, cercana en el tiempo y, a la vez, medible.
A la rueda de prensa también acudió la presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), Silvia Lobo Benito, que trasladó su experiencia como paciente afectada por HS: “Casi todos los pacientes hemos pasado por el mismo calvario: nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado amigos… poco a poco te quedas sola junto con tu dolor y todo eso nos afecta además al carácter”, relató esta mujer que padece HS desde hace 30 años. La Asociación funcional a nivel nacional desde hace 10.

Vídeo en redes sociales

El Colegio de Médicos ha editado un vídeo explicativo sobre la enfermedad que se difundirá a lo largo de esta semana en las cuentas corporativas del Colegio de Médicos en las redes sociales YouTube, Facebook, Twitter e Instagram con el objetivo no sólo de llegar a los colegidos sino también a la mayor parte de la población posible. “Nos hemos apoyado en un producto audiovisual con el fin de llegar a la mayor parte de la población posible con un formato actual”.

MAS INFORMACIÓN

Televisión local Onda Azul (minuto 11): https://www.ondaazulmalaga.es/television/video/malaga-noticias-segunda-edicion/47205

ABC Sevilla: Los terribles efectos de los «golondrinos» en los pacientes que los sufren

La Vanguardia: El Colegio de Médicos se suma al Proyecto Hércules sobre la Hidradenitis Supurativa

Sur: Las personas con golondrinos acuden a más de 14 médicos para lograr un diagnóstico

 InfoSalus: El Colegio de Médicos de Málaga se suma al Proyecto Hércules sobre la Hidradenitis Supurativa

Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas afectan a 2,5 millones de personas en España con alto impacto en su calidad de vida

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En el marco de la jornada “Las IMID como nuevo paradigma” que se ha celebrado hoy en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

 

Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) afectan a más de 2,5 millones de personas[1] en nuestro país con alto impacto en su calidad de vida

  • Esta conclusión es fruto del trabajo llevado a cabo por la Cátedra de Evaluación de Resultados en Salud, de la Universidad Rey Juan Carlos, con un grupo multidisciplinar de expertos integrado por médicos especialistas e investigadores, gestores de instituciones sanitarias y de la administración y pacientes.
  •  Las IMID son un grupo de enfermedades que comparten una inflamación crónica sistémica, causada por una alteración del sistema inmune que puede afectar a distintos órganos. Entre las IMID se encuentran la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la psoriasis, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus o la uveítis.
  •  El abordaje clínico de las IMID requiere de la coordinación entre distintos especialistas y una aproximación organizativa integral, con un abordaje multidisciplinar eficiente.

Madrid, 24 de enero de 2018 — Las enfermedades inflamatorias inmunomediadas (IMID) afectan a más de 2,5 millones de personas en nuestro país con alto impacto en su calidad de vida. Ésta es una de las conclusiones del trabajo llevado a cabo por la Cátedra de Evaluación de Resultados en Salud de la Universidad Rey Juan Carlos junto a un grupo multidisciplinar de expertos, integrado por médicos especialistas e investigadores, gestores de instituciones sanitarias y de la administración y pacientes.

Entre las conclusiones del trabajo es importante destacar la necesidad de un nuevo modelo asistencial que garantice la atención integral de estos pacientes. Este  ha sido uno de los ejes de la jornada “Las IMID como nuevo paradigma”, que se ha celebrado hoy en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, organizada por la Cátedra junto a la Asociación de Personas con Enfermedades Crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID). La jornada ha contado con especialistas de toda España de las diferentes especialidades implicadas en el manejo de estas enfermedades, así como representantes de instituciones sanitarias de España y Suecia y miembros del Ministerio de Sanidad.

El término IMID (de las siglas en inglés, Immune-Mediated Inflammatory Diseases) hace referencia a enfermedades inflamatorias crónicas originadas por alteraciones del sistema inmunológico. Incluyen enfermedades tan heterogéneas como la artritis reumatoide, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la psoriasis, la espondilitis anquilosante, la hidradenitis supurativa, el lupus o la uveítis.

Además, existen alteraciones genéticas y factores de riesgo similares que justifican la co-ocurrencia de varias IMID en el mismo individuo así como la agregación familiar de múltiples IMID. Las IMID comparten también un mayor riesgo para desarrollar similares comorbilidades, derivado de los efectos crónicos de la inflamación.

Tal y como ha comentado Ángel Gil, Catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos y director de la Cátedra, el trabajo llevado a cabo por el grupo de expertos en IMID, pionero en España, ha permitido conocer y ahondar en el impacto que representan las IMID en nuestro país para el sistema y para los pacientes. “A través de este trabajo sabemos que las IMID suponen una carga considerable para el sistema de salud, debido especialmente a los altos costes directos que resultan del uso frecuente de recursos sanitarios, directos no sanitarios y a los costes indirectos asociados a las pérdidas de productividad laboral. En concreto, en España los costes asociados al manejo de las IMID superan los 12.000 millones de euros anuales.”

Impacto para los pacientes

Las IMID son enfermedades crónicas, potencialmente graves y con una elevada morbilidad, que puede acortar la vida de los pacientes. En este sentido, la Secretaria General de Unimid, Carina Escobar, ha hecho un llamamiento durante la jornada sobre la necesidad de mejorar el abordaje de estas enfermedades, así como su reconocimiento social y manejo, pasando por un diagnóstico y tratamiento precoz. “Las IMID pueden provocar un alto grado de discapacidad y reducir la calidad de vida de las personas que la padecen. Hay que tener en cuenta que afectan mayoritariamente a adultos jóvenes, en edad laboral, que ven limitada tanto su vida cotidiana, como su vida laboral”.

 Atención integral de los pacientes con IMID

Las IMID comprenden patologías muy heterogéneas que son tratadas habitualmente por diferentes especialistas según sus áreas concretas de experiencia (dermatólogos, reumatólogos, gastroenterólogos, oftalmólogos, internistas…). Actualmente en España no existen itinerarios clínicos definidos para el manejo de las IMID, sino que cada centro desarrolla iniciativas propias, siendo lo más habitual el seguimiento independiente del paciente por parte de varios de estos especialistas. En este sentido, los expertos han puesto de manifiesto la necesidad de un abordaje multidisciplinar eficaz y eficiente, que demanda de las instituciones una respuesta organizativa diferente.

Durante el encuentro en el Ministerio, Fredrik Öhrn, responsable del Centro de Innovación en el Hospital Universitario Karolinska ha expuesto su experiencia internacional liderado un nuevo modelo operacional al frente de estas enfermedades en el Hospital Universitario Karolinska. En concreto, el ponente ha expuesto cómo en este hospital consiguieron eliminar los tradicionales silos en el manejo asistencial para estos pacientes, para desarrollar un novedoso sistema basado en la cooperación.

En esta línea, Öhrn ha añadido que “las enfermedades IMID son un ejemplo para las cuales el modelo tradicional, fragmentado, dificulta una atención integral del paciente e interrumpe su continuidad asistencial. Es urgente lograr la implicación planificada de las diversas especialidades médicas con médicos especialistas, que estén particularmente entrenados y coordinados para el manejo de estos pacientes, pues las IMID plantean un desafío organizativo y una oportunidad para el sistema sanitario”.

[1] Extrapolación de los datos de acuerdo a los resultados del estudio que revelan que la prevalencia de las IMID en España es del 6,4%. IMID: una visión compartida. Proyecto de la Cátedra de Evaluación de Resultados en Salud. Universidad Rey Juan Carlos. 2017

Iniciativa HerculeS: reunión con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

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Hemos presentado la iniciativa que propone mejoras en el circuito sanitario y asistencial de la Hidrosadenitis Supurativa Madrid, 16 de enero de 2018.- Diferentes expertos y miembros de sociedades científicas junto a ASENDHI se han reunido ayer con la Subdirectora General de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, Dña. Mª Jesus … Leer más

La VII Carrera Popular San Silvestre de Humanes de Madrid colabora con ASENDHI

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El próximo 29 de diciembre se celebrará la VII Carrera Popular San Silvestre en Humanes de Madrid.

La recaudación de la San Silvestre infantil, que saldrá a las 17,30 h. y que tiene un coste de 1€ será totalmente para ASENDHI. La Carrera Popular saldrá a las 20.00 del pabellón municipal y una parte de la recaudación será para nosotros.

El C.D. Running “Humanes de Madrid y la Concejalía de Deportes organizan la VII CARRERA POPULAR SAN SILVESTRE DE HUMANES DE MADRID que se celebrará el próximo 29 de diciembre, a partir de las 20:00, con salida en el Pabellón Deportivo Municipal “Campohermoso” (C/ Valdehondillo, 3) y con meta en la Plaza de la Constitución.

La carrera, en la que podrán participar todos los atletas que lo deseen a partir de los 16 años cumplidos, se celebrará sobre una distancia de 6’5 km.

Las inscripciones (hasta el 28 de diciembre inclusive) se pueden hacer:

–Presencial: Pabellón Deportivo Municipal “Campohermoso” (C/ Valdehondillo, 3)

–On-Line: https://www.deporticket.com/dpk-detalle-evento/evento/2932-vii-carrera-popular-san-silvestre-de-humanes-de-madrid

Más información en:

https://ayto-humanesdemadrid.es/inscripciones-abiertas-para-la-vii-carrera-popular-san-silvestre-de-humanes-de-madrid/

https://www.facebook.com/San-Silvestre-Humanes-de-Madrid-493994380632685/?hc_ref=ARSJBjWi0XisawHuPtgFJcF8dGRukKkf_bBx_okt1hLupX0w211XJA5SJ5I1ih_2XtA&fref=nf

El coste es del 11 de diciembre al 28 de diciembre: 8 €; día de la carrera (si hubiera dorsales disponibles): 10 €.

Previa a la VII Carrera Popular San Silvestre de Humanes de Madrid se celebrará la San Silvestre Infantil, a las 17:30, en el Campo de Fútbol “Emilio Zazo”, situado en la C/ Valdehondillo. La carrera infantil tendrá un precio de 1 € por participante para todas las categorías. El objetivo de esta carrera infantil es el fomento del deporte en los niños y la práctica saludable de la actividad física. Ninguna categoría será cronometrada ni competitiva. CUPO MÁXIMO: 400 CORREDORES.

Las categorías para dicha prueba son las siguientes: Pre-Chupetines (de 0 a 3 años), Chupetines (de 4 a 5 años), Pre-Benjamines (de 6 a 7 años), Benjamines (de 8 a 9 años), Alevines (de 10 a 11 años) e Infantil y Cadetes (de 12 a 15 años).

PRECISAMOS VOLUNTARIOS PARA AYUDAR A LOS ORGANIZADORES. Si podéis, poneos en contacto con Teresa Tejero en info@asendhi.org

El Hospital Costa del Sol en Marbella, referente en abordar la hidrosadenitis supurativa

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MÁLAGA, 24 Nov. (EUROPA PRESS)

El Hospital Costa del Sol en Marbella (Málaga) ha acogido este viernes 24 de noviembre una jornada clínica sobre hidrosadenitis supurativa (HS) con el objetivo de sensibilizar sobre esta patología y dar a conocer el proceso asistencial de diagnóstico y tratamiento a nivel hospitalario, así como los recursos de apoyo para pacientes.

La hidrosadenitis supurativa es una enfermedad cutánea debilitante, con un gran impacto psicosocial. Se trata de una enfermedad inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, según han informado desde la Delegación del Gobierno andaluz en Málaga.

Esta sesión clínica, que ha contado con la colaboración de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi) y de AbbVie, se ha tratado por una parte de mostrar la realidad de esta enfermedad y los avances que se han producido en los últimos años en relación a la aparición de nuevas tecnologías diagnósticas y nuevas terapias, han asegurado en un comunicado. Por otra parte, también se ha querido dar visibilidad a esta patología «muy desconocida» tanto para los profesionales como para la ciudadanía para que pueda identificarse y ser diagnosticada más precozmente. En definitiva, se trata de movilizar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad para que no se produzca un retraso que incide de manera muy importante en el deterioro de la calidad de vida de los pacientes y en la prescripción de tratamientos más agresivos.

Durante esta jornada se ha puesto también en valor el trabajo de esta asociación para apoyar los pacientes y familiares y así mejorar el afrontamiento de la enfermedad.

El Área de Dermatología del hospital cuenta con una consulta monográfica para la atención de los pacientes afectados por HS dotada de un equipo de ecografía cutánea de alta resolución y profesionales especializados en el manejo clínico y terapéutico de la enfermedad lo que la convierte en un referente en diagnóstico y tratamiento de esta patología a nivel provincial.

Esta enfermedad la sufre entre un uno y un cuatro por ciento de la población, lo que en esta área de influencia supone más de 5.000 personas. Se estima que la padecen casi medio millón de españoles, aunque su desconocimiento es alto tanto para la población general como para los profesionales sanitarios.

La asistencia de esta unidad va más allá del propio papel del dermatólogo, de ahí que se haya presentado también esta sesión clínica para poner de manifiesto la importancia del trabajo multidisciplinar entre todas las unidades –Urgencias, Cirugía, médicos de atención primaria o enfermería– para obtener el mejor manejo y calidad de vida de estos pacientes.

En palabras del dermatólogo y responsable del proyecto asistencial de HS que ha participado en la primera parte de esta sesión, Juan Manuel Segura, «para sospechar el diagnóstico debe basarse en una serie de características principales. Se producen lesiones típicas en la piel como nódulos inflamatorios, abscesos, fístulas y cicatrices que afectan a las regiones axilares, inguinales y anogenitales fundamentalmente. En muchos casos son pacientes fumadores y con antecedentes familiares de lesiones similares». Está considerada la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y diferentes tipos de cánceres.

Respecto a esto se ha pronunciado la también ponente en esta jornada, paciente y presidenta Asendhi, Silvia Lobo, quien ha señalado que la enfermedad «tiene un alto impacto en la vida del paciente: nos han despedido de los trabajos, nos han dejado parejas, nos han acusado de poco aseados, nos han abandonado nuestros círculos cercanos… Poco a poco te quedas sola junto con tu dolor. Te aíslas, te deprimes y sólo sientes desesperanza».

El desconocimiento de esta patología, entre otras causas por la falta de conocimiento en la identificación de los síntomas que en ocasiones se confunde con otras enfermedades, hace que se pueda retrasar el diagnóstico. Lobo ha apuntado que «esto supone que el paciente se sienta desorientado pues no logra encontrar una mejora a su dolor continuo diario».

Por su parte, la directora del área de Dermatología del hospital, Magdalena de Troya, ha señalado a este respecto que «existe poca formación sobre la hidrosadenitis supurativa, por lo que una buena estrategia de detección y tratamiento precoz de la enfermedad pasa por la formación de los profesionales sanitarios que en primera instancia pueden tomar contacto con la enfermedad como los médicos de familia y médicos de urgencia».

HÉRCULES, UNA INICIATIVA ESTRATÉGICA

Esta reunión en Marbella se produce después de la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa a nivel internacional que impulsa el conocimiento y busca la mejora del abordaje de esta enfermedad a través de la modificación de los procesos asistenciales existentes.

En este sentido, han recordado que por primera vez 20 instituciones médicas y científicas españolas, junto a la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS) y la colaboración de AbbVie se han unido con el objetivo de garantizar el estándar óptimo de cuidado para los pacientes con esta patología.

Han destacado la importancia de que el Hospital de Costa del Sol se una a la movilización existente buscando mejorar el abordaje de esta enfermedad, promover la mejora de procesos asistenciales, contribuir a mejorar el diagnóstico y que más pacientes se beneficien de la asistencia clínica de su enfermedad.

MAS INFORMACIÓN

EuropaPress: El Hospital Costa del Sol en Marbella, referente en abordar la hidrosadenitis supurativa