Hemos presentado la iniciativa que propone mejoras en el circuito sanitario y asistencial de la Hidrosadenitis Supurativa
Madrid, 16 de enero de 2018.- Diferentes expertos y miembros de sociedades científicas junto a ASENDHI se han reunido ayer con la Subdirectora General de Información y Atención al Paciente de la Comunidad de Madrid, Dña. Mª Jesus Martínez Fuentes. El objetivo de la reunión ha sido presentar la Iniciativa Hércules en Hidrosadenitis Supurativa
La Hidrosadenitis Supurativa es la enfermedad dermatológica con mayor impacto en la calidad de vida de los pacientes[1]. Esta enfermedad tiene un retraso diagnóstico de 9 años y en ese largo camino hacia el diagnóstico, los pacientes visitan una media de 8 veces los servicios de urgencia, acuden 15 veces a diferentes especialistas y se someten a 6 cirugías. Todo ello porque no existe un adecuado circuito sanitario para la Hidrosadenitis Supurativa.
Fueron estos datos los que impulsaron que más de 20 Sociedades Científicas, junto con ASENDHI y el apoyo de AbbVie, desarrollaran esta iniciativa que busca la mejora del estándar de cuidado de esta patología y que nace con el espíritu de ser una herramienta de trabajo para profesionales, pacientes y Administraciones Públicas. La Iniciativa HerculeS[2], pionera en el mundo, incluye un algoritmo diagnóstico de la patología, 12 protocolos de asistencia clínica- en urgencias, atención primaria, cirugía, etc.-, 42 intervenciones sencillas y accionables, 14 actuaciones prioritarias y 22 indicadores de mejora.
El papel de las Comunidades Autónomas y los Servicios Regionales de Salud es clave en el objetivo de lograr la mejora el circuito sanitario y asistencial de los pacientes, por lo que la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI está solicitando reuniones con los diversos responsables de las Comunidades Autónomas. La Comunidad de Madrid ha sido la primera de la Comunidades en celebrar dicho encuentro. Previamente ha sido presentada ante el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados.
“Necesitamos reformas en el sistema sanitario y asistencial que nos ayuden a mejorar esta situación”, señala Silvia Lobo, de ASENDHI. “Nuestro balance de la reunión es positivo, hemos tenido la oportunidad de acercarles nuestra enfermedad, que todavía es desconocida a pesar de que afecta a casi medio millón de personas. Esperamos que las iniciativas propuestas se puedan ponerben marcha lo antes posible, puesto que son medidas costo-efectivas, dado que no suponen incremento presupuestario o muy moderado. Esencialmente se basan en la utilización de las herramientas y canales de comunicación ya existentes y en un fomento de la coordinación intrahospitalaria y extrahospitalaria y cuya aplicación hará que se ahorren costos en el sistema sanitario además de mejorar la calidad de vida de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa”.
Acerca de la iniciativa HérculeS
La iniciativa estratégica Hércules cuenta con el aval de 20 sociedades científicas, además del apoyo de ASENDHI y la European Federation of HS Patient Organisations (EFPO HS), con la colaboración de la biofarmacéutica AbbVie. Las sociedades científicas participantes en este proyecto son la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV); la Asociación Española de Cirujanos (AEC), la Asociación Española de Gastroenterología (AEG); la Asociación Nacional de Directivos de Enfermería (ANDE); la Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica e Investigación del Deterioro de la Integridad Cutánea (ANEDIDIC); la Federación de Asociaciones de Enfermería Comunitaria y Atención Primaria (FAECAP); el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU); la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA); la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA); la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG); la Sociedad de Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC); la Sociedad Española de Medicina de la Adolescencia (SEMA); la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (SEMES); la European Hidradenitis Suppurativa Foundation (FHSF); la European Society for Dermatology and Psychiatry (ESDaP); la Fundación Ad Qualitatem; el Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos y la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD).
[1] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries
[2] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Ciudados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/
