La Consejería de Salud de Murcia recibe a ASENDHI para conocer el Tercer Barómetro sobre Hidradenitis Supurativa en España.
- Durante el encuentro, la Consejería de Salud de Murcia ha mostrado su empatía con los pacientes y la voluntad de impulsar más acciones de formación sanitaria y concienciación sobre la Hidradenitis Supurativa.
- En Murcia, padecen esta enfermedad alrededor de 4600 personas, que solicitan a la administración pública una mayor colaboración para mejorar su abordaje y tratamiento.
Los datos del Tercer Barómetro HS y el compromiso con los pacientes
El pasado 5 de febrero, Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI, ha podido compartir en una amena y productiva charla con Mercedes Rodriguez Morlensin, subdirectora general de Ordenacion y prestaciones Asistenciales y Federico Donoso, asesor juridico del mismo centro directivo de la comunidad murciana, las dificultades y necesidades de los pacientes de Hidradenitis Supurativa en la región.
Ambos se han sensibilizado y empatizado con las necesidades de los pacientes de HS y se han comprometido a buscar soluciones en cuanto a formacion a profesionales, incluso se esbozó el hecho de poder derivar a los pacientes moderados a graves al Hospital Virgen de la Arrixaca, a la Consulta Monográfica que ya hay en fucionamiento en manos de la Dra. Carolina Pereda, quien no pudo estar presente en la reunión por necesidades del servicio.
Formación, Unidades Monográficas y Manejo Multidisciplinar de la Hidradenitis
En la jornada se ha hablado extensamente sobre la conveniencia de las Unidades Monográficas y del Manejo Multidisciplinar de los pacientes con HS, destacando la falta de tratamiento médico especializado y el alto impacto que produce la enfermedad en el día a día, así como de la necesidad de crear mecanismos de alerta en urgencias y atención primeria para marcar y detectar a estos pacientes.
Por su parte, Silvia Lobo ha comentado que “los pacientes con Hidradenitis Supurativa en Murcia tienen las mismas necesidades que en el resto de España. La gran frontera está en el desconocimiento por parte de los profesionales médicos. Hay que impulsar la formación, sobre todo en Atención Primaria (AP) y urgencias, ya que son las dos puertas de acceso al SNS. Si el paciente no llega en tiempo y forma al dermatólogo, podría padecer consecuencias irreversibles en su enfermedad”.
Asimismo, ha explicado que “desde ASENDHI también queremos destacar la importancia de la formación en pediatría, ya que se está detectado un aumento de los casos en niños, y señalar la falta de consultas específicas en varias provincias y la dificultad de los pacientes desplazados para conseguir sus tratamientos de vuelta a sus provincias de origen tras las consultas, algo que se vería beneficiado de una mejor colaboración entre los servicios de origen de las consultas específicas que atienden a estos pacientes”.
Libro blanco: La Hidradenitis Supurativa en España
Aprovechando la ocasión, también se ha presentado el Libro Blanco: La Hidrosadenitis Supurativa en España, un documento elaborado por un equipo multidisciplinar de expertos en dermatología, cirugía, atención primaria, enfermería y otras especialidades médicas, que aborda los retos y las soluciones para mejorar la atención y el tratamiento de la HS.
La presidenta de ASENDHI ha concluido en el encuentro que “ASENDHI es la voz de los pacientes. Además de encargarnos de informar de manera rigurosa y veraz sobre la patología y de habilitar puntos de reunión entre los pacientes, trabajamos para que cada paciente llegue lo antes posible al profesional adecuado. A ese profesional que sabrá atenderle de acuerdo con sus propias características personales, ya que no todas las personas con HS reaccionan igual a los tratamientos de los que se dispone hoy en día”. Asimismo, ha añadido que “trabajamos generando datos fiables que después tanto los profesionales, como la industria y los responsables de la salud pueden manejar para mejorar la vida de los pacientes”.
La labor de ASENDHI en la concienciación y sensibilización
ASENDHI realiza el Barómetro de la HS en España desde 2015. En esta tercera entrega, ha contado con el apoyo de diferentes compañías farmacéuticas, el Barómetro HS constituye un referente nacional para la visualizacion de las necesidades no cubiertas de los pacientes, así como una herramienta esencial para monitorizar la evolucion de la atencion sanitaria de estas personas en nuestro país.
En este último año y hasta ahora, ASENDHI ha presentado el Tercer Barómetro de la Hidradenitis Supurativa en España en Islas Canarias, Andalucía, Cantabria, Extremadura, Islas Baleares, Navarra, País Vasco, Valencia, Asturias, Aragón, Castilla y León, Castilla la Mancha y Madrid con el mismo objetivo de trasladar a los respectivos gobiernos la necesidad de colaboración para mejorar el abordaje y el tratamiento de los pacientes con HS.
