Hoy es el día Mundial de las enfermedades raras. Pero la Hidrosadenitis Supurativa (HS) no lo es.
Segú
n la Organización Mundial de la Salud (OMS), para ser considerada como rara, u
na enfermedad ha de afectar a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Nuestra prevalencia es mayor. En contra de lo que se podría pensar, la Hidrosadenitis es una enfermedad común de la piel, con una prevalencia estimada superior al 1% de la población. Por lo tanto, la HS debería ser diagnosticada, investigada y tratada como una enfermedad “normal”.
Lamentablemente, sí es una enfermedad infradiagnosticada o con demora diagnóstica, a pesar de tener un diagnóstico clínico sencillo que habitualmente no precisa la realización de pruebas complementarias. Por ello, muchos pacientes se ven inmersos en un círculo vicioso en el que se banalizan sus síntomas, van de consulta en consulta sin encontrar respuesta y produce una sensación de desorientación y padecimiento absolutamente innecesario.
No nos podemos considerar “raros”, pero, si se compara la situación de un paciente de HS con los datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se puede calibrar la situación a la que nos enfrentamos:
- Respecto al diagnóstico de las enfermedades raras, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Los pacientes con HS sitúan su promedio diagnóstico en 9 años.
- Respecto a la satisfacción con la atención sanitaria que reciben, FEDER afirma que el 46,6% de las personas con una enfermedad considerada rara no se siente satisfecho. En el caso de la HS, según el Barómetro de la Hidrosadentis, este porcentaje se sitúa en el 72,4%.
Por todo ello, es imprescindible:
- Avanzar en la formación y especialización de los profesionales de la salud para el diagnóstico correcto y precoz de la HS y su tratamiento.
- Mejorar la ruta clínica asistencial de los pacientes de HS.
- Fomentar la investigación en nuestra patología.
- Promover una sensibilización social sobre la enfermedad para acabar con la banalización de la enfermedad y el estigma social que conlleva.
