6 de junio: Día Mundial de la Hidradenitis #CambiemoslaHStoria

• Los pacientes de Hidradenitis Supurativa siguen sufriendo un retraso diagnóstico injustificado
•  HérculeS facilita herramientas claras y sencillas para que la asistencia sanitaria mejore en cuanto a diagnóstico y derivación.
•  Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[1]

 

Madrid, 7 junio de 2018 — Con motivo del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, lanza #CambiemoslaHStoria. Una campaña digital dirigida a concienciar sobre esta enfermedad y facilitar su diagnóstico. Bajo el lema “La Hidradenitis marca vidas: #CambiemoslaHStoria”, ASENDHI quiere recordar no solo a la población general sino también a los profesionales de la salud, el impacto de esta patología y cómo, con solo tres preguntas, se puede facilitar el diagnóstico de estos pacientes.

Coincidiendo con este día, el Ayuntamiento de Madrid ha iluminado de color verde la conocida Fuente de Cibeles para apoyar la patología y concienciar sobre esta enfermedad que afecta a cerca de medio millón de personas en España.

Durante este año ASENDHI ha dado a conocer algunos de los resultados del último barómetro elaborado en 2018. Este estudio, realizado entre más de 500 pacientes españoles, sigue ofreciendo datos desalentadores tales como el retraso diagnóstico de nueve años de media o el elevado número de visitas y cirugías que requieren estos pacientes. No obstante, se empieza a observar una mejor atención en los pacientes más jóvenes, cuya media de años hasta el diagnóstico se reduce casi a la mitad en los pacientes entre 18 y 30 años.

A pesar de que nueve de cada diez pacientes no está satisfecho con el sistema, cerca de la mitad reconoce estar viviendo una mejoría en los últimos tres años, gracias a los cambios en el flujo asistencial y en el conocimiento de la enfermedad por parte de los clínicos.

“Esto nos confirma que HérculeS está ayudando a todos los implicados en el diagnóstico y manejo esta patología crónica. El documento es clave para concienciar que  mejorar el diagnóstico, el proces

o asistencial y la formación de los especialistas (dermatólogos, AP, cirujanos, urgencias, etc.) es la vía para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes”, explica Silvia Lobo, paciente y presidenta de ASENDHI. HérculeS, la iniciativa estratégica para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidradenitis Supurativa, respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Pacientes de HS Europea, es para ASENDHI la mejor herramienta para facilitar la asistencia multidisciplinar que necesitan estos pacientes, redefiniendo el estándar de cuidado de  la Hidrosadenitis Supurativa[2].

Recientemente la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado por mayoría una Proposición No de Ley que insta al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en el documento Iniciativa HérculeS. Entre ellas, se aconseja difundir el algoritmo diagnóstico en coordinación con las CCAA, promover y desarrollar programas y acciones formativas, y fomentar la coordinación asistencial de la hidrosadenitis supurativa. Además, en el último año, también se ha presentado HérculeS a nivel regional en siete CCAA para conseguir la implicación y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos. “Es imprescindible que se deje de tratar esta patología como aguda y se empiece a tratar como una enfermedad crónica multidisciplinar, lo que supone la necesidad de formación a los diversos especialistas implicados en los servicios regionales de salud”, añade Silvia.

Impacto de la HS

La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad dermatológica inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta tanto en hombres como en mujeres con nódulos, abscesos, fístulas y cicatrices localizadas en axilas, ingles, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso del género femenino^[3]. Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer¹.

“La situación del paciente con hidradenitis supurativa ha mejorado con respecto a los últimos años gracias al esfuerzo dedicado por parte de los profesionales médicos y las instituciones que han visto la necesidad de dar solución a un problema emergente. No obstante, estamos en el inicio de alcanzar ese grado de excelencia en el control de la enfermedad. Para ello, necesitamos de mayores recursos encaminados hacia la formación orientada al diagnóstico y al manejo de la patología dirigida a todos los profesionales sanitarios con el objetivo de reducir el retraso de diagnóstico que todavía persiste en la actualidad. A su vez, precisamos de una mayor dotación en personal especializado y en instrumentos de diagnóstico, especialmente centrado en la  ecografía cutánea, para mejorar el trabajo realizado en las unidades orientadas a este tipo de paciente complejo”, comenta el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia.

 

[1] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[2] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/04/18

[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

ASENDHI pide a responsables de Sanidad de Euskadi mejorar el abordaje y tratamiento de la Hidrosadenitis Supurativa

 

• La Hidrosadenitis Supurativa afecta a cerca de 22.000 vascos.[i]
• Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[ii]

  

Bilbao, 28 de mayo de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, ha mantenido una reunión Dña. Miren Nekane Murga Eizagaechevarria, Directora de Planificación, Ordenación y Evaluación Sanitaria de Osasun Saila / Departamento de Salud. El objetivo de esta reunión fue solicitar ayuda para mejorar el abordaje y tratamiento de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad que padecen cerca de 22.000 personas en Euskadi.

La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad dermatológica inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta con nódulos, abscesos, fístulas y cicatrices localizadas en axilas, ingles, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso de las mujeres[iii].

Durante la reunión  también ha tenido lugar la presentación del proyecto HérculeS, una iniciativa estratégica respaldada por 20 sociedades científicas y la asociación de pacientes ASENDHI, que busca redefinir el estándar de cuidado de  la Hidrosadenitis Supurativa[iv]. Datos de un reciente estudio revelaron que se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer².

ASENDHI busca la puesta en marcha de medidas incluidas en el Proyecto HérculeS que mejoren el estándar óptimo de cuidados de los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa en Euskadi.

 Problemas de los pacientes con Hidrosadenitis Supurativa

En el marco de esta reunión, los representantes de la iniciativa han puesto de manifiesto los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes: un retraso diagnóstico de 9 años[v] (5 años por encima que el de enfermedades raras, consideradas las de mayor retraso diagnóstico[vi]); inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral para el paciente⁴.

HérculeS constituye una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar⁴, ofreciendo así la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidrosadenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y de gestión que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los expertos de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para conseguir la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación⁴.

Recientemente la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado por mayoría una Proposición No de Ley que insta al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en el documento Iniciativa HerculeS. Entre ellas, se aconseja difundir el algoritmo diagnóstico en coordinación con las CCAA, promover y desarrollar programas y acciones formativas, y fomentar la coordinación asistencial de la hidrosadenitis supurativa.

[i] Extrapolación a Euskadi de datos de prevalencia europeos de la siguiente referencia bibliográfica: C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins,L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee,G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr; 29(4):619-44.

[ii] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[iii] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

[iv] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/04/18

[v] Antonio Martorell et al. Barómetro de la Hidradenitis Supurativa: Estudio multicéntrico de 242 pacientes. Presented at: 44th Congress of AEDV, Jun 1-4, 2016; Zaragoza. Spain.

[vi] Federación de Enfermedades Raras. https://enfermedades-raras.org/index.php/actualidad/2993-feder-reclama-un-programa-especifico-para-la-atencion-de-personas-sin-diagnostico  Accesible: 11/04/18

Hola a todos y todas:

El pasado 26 de abril se aprobó en la Comisión de Sanidad de Congreso de los Diputados una Proposición NO de Ley que insta al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en el documento iniciativa HérculeS en coordinación con las Comunidades Autónomas, en el seno del Consejo Interterritorial del SNS. Entre otras, se aconseja difundir el algoritmo diagnóstico, promover acciones formativas y fomentar la coordinación asistencial de la hidradenitis supurativa.

Este es un hito muy importante porque es la primera vez que los/as diputados/as toman medidas para mejorar la atención de las personas con hidrosadenitis de forma específica. En breve haremos público un comunicado de prensa.

Además, hemos mantenido una serie de reuniones con las diferentes consejerías de salud:

Pamplona, 20 de abril de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI, junto con las Dras. Amaia Larumbe Irurzun y Saioa Oscoz Jaime, del servicio de Dermatología del Complejo Hospitalario de Navarra, han mantenido una reunión con el Sr. Fernando Domínguez Cunchillos, Consejero de Salud del Gobierno de Navarra,  para presentarle HérculeS.

El objetivo de este encuentro era el de debatir sobre propuestas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en la Comunidad Navarra, de manera que se facilite el diagnóstico precoz para una enfermedad que tiene una prevalencia del 1%).

“Esta reunión ha sido una oportunidad donde presentar los principales problemas a los que nos enfrentamos los pacientes de Hidradenitis Supurativa: un retraso diagnóstico de 9 años; la inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral que tenemos que afrontar en distintos momentos de nuestra vida”, asegura Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).

HérculeS constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar¹.

Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.

Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los miembros de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para promover la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación.

Hasta el momento,  ASENDHI se ha reunido con responsables de la Comunidad de Madrid, Xunta de Galicia, Generalitat Valenciana, Gobierno de Aragón, Junta de Castilla y León y Gobierno de Navarra.

 

[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 4/10/17).

Estimado/a amigo/a:

Hace tres años lanzamos el I Barómetro sobre la problemática de los/as pacientes con Hidradenitis Supurativa (HS) para profundizar y dar voz a las personas afectadas por esta enfermedad, dando a conocer el impacto emocional, económico y social que tiene la HS en nuestro país. Los resultados de entonces mostraron como este colectivo visita una media de 15 especialistas distintos y tardan más de 9 años en ser diagnosticados…

Desde entonces, desde ASENDHI hemos trabajado mucho por dar a conocer la problemática de esta patología y hemos tratado de aportar nuestra experiencia al sistema sanitario para mejorar la asistencia que recibimos, a través de la Iniciativa HerculeS.

Ahora, queremos escuchar de nuevo a los/as pacientes que padecen HS, para seguir trabajando juntos y mejorar el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad. ¿nos ayudas a recoger tu voz ?

Apenas te llevará 15 minutos.

Recuerda que es totalmente anónimo. Tus espuestas serán analizadas de manera agregada junto a otras personas, nunca individualmente.

Por favor, accede a la encuesta a través del siguiente enlace.

Gracias por tu colaboración.

Comité Científico

Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, ASENDHI.

Antonio Martorell, Dermatólogo Hospital de Manises