Pamplona, 20 de abril de 2018 —La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis ASENDHI, junto con las Dras. Amaia Larumbe Irurzun y Saioa Oscoz Jaime, del servicio de Dermatología del Complejo Hospitalario de Navarra, han mantenido una reunión con el Sr. Fernando Domínguez Cunchillos, Consejero de Salud del Gobierno de Navarra, para presentarle HérculeS.
El objetivo de este encuentro era el de debatir sobre propuestas que mejoren el diagnóstico y la atención a los pacientes de Hidradenitis Supurativa en la Comunidad Navarra, de manera que se facilite el diagnóstico precoz para una enfermedad que tiene una prevalencia del 1%).
“Esta reunión ha sido una oportunidad donde presentar los principales problemas a los que nos enfrentamos los pacientes de Hidradenitis Supurativa: un retraso diagnóstico de 9 años; la inexistencia de un abordaje multidisciplinar que contemple la implicación de las distintas áreas médicas (atención primaria, urgencias, dermatología, enfermería,…), necesarias para en el abordaje de esta patología; así como un alto impacto económico y laboral que tenemos que afrontar en distintos momentos de nuestra vida”, asegura Silvia Lobo, paciente y presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI).
HérculeS constituye un punto de partida para la reflexión común de profesionales sanitarios, decisores políticos, gestores y sociedad en general, ofreciendo la respuesta y el apoyo que los pacientes de Hidradenitis Supurativa necesitan, demandan y se merecen, impulsando recomendaciones sencillas y accionables generadas en un ambiente interdisciplinar1.
Entre las entidades impulsoras del proyecto se encuentran 20 instituciones sanitarias, de pacientes y administrativas que representan a las diferentes especialidades involucradas en el manejo y tratamiento de esta enfermedad: dermatología, cirugía, atención primaria, digestivo, urgencias, enfermería, pediatría, psicología, administraciones, gerencia, farmacia y pacientes.
Esta reunión se enmarca en la ronda de encuentros que los miembros de HérculeS están desarrollando a nivel autonómico para conseguir la involucración y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos, fundamental para promover la aplicación de las recomendaciones recogidas en este proyecto, entre ellas, la difusión del algoritmo diagnóstico de esta enfermedad, la promoción y el desarrollo de acciones formativas para profesionales sanitarios, la mejora de la coordinación asistencial o la creación de un registro de pacientes que facilite el seguimiento y la investigación.
Hasta el momento, ASENDHI se ha reunido con responsables de la Comunidad de Madrid, Xunta de Galicia, Generalitat Valenciana, Gobierno de Aragón, Junta de Castilla y León y Gobierno de Navarra.
[i] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/ (Acceso: 4/10/17).
