I Simposio de Pacientes y Acceso: «Administración y pacientes deben madurar».

El pasado 9 de marzo, nuestra asociación tuvo la oportunidad de asistir al I Simposio de Pacientes y acceso, organizado por Fuinsa.

En la Primera mesa, participaron representantes de la administración, clínicos y representantes de pacientes

Se expusieron razonamientos y conclusiones muy interesantes sobre la participación de los pacientes en el acceso a los medicamentos, pero también quedaron plasmadas muchas cosas a mejorar por parte de todos los actores que configuran nuestro sistema nacional de sanidad.

Voy a lanzar algunas de las ideas que extraje de las intervenciones de todos ellos:

  1. Queremos que se regule la participación de los pacientes en las IPT ( Informes de Posicionamiento Terapéutico).  Queremos que se valore nuestro punto de vista. No somos científicos.
  2. Las asociaciones pensamos que nuestra participación puede cambiar las cosas. (Valor Incremental)
  3. El problema es recurrente una vez que se aprueba el nuevo medicamento, ya que se hace a nivel estatal, pero después pasa a las CCAA, donde hay mas aprobaciones y después a los propios centros, donde se criba de nuevo.
  4. Los pacientes no quieren que entre cualquier medicamento en el SNS… que es un prejuicio de la administración.
  5. Falta transparencia en las conclusiones de la administración.  No se ven las aportaciones no admitidas por parte de las asociaciones de pacientes que no se incluyen ni porque.
  6. Asimismo, las asociaciones de pacientes piden aumentar el tiempo de alegaciones de 10 días para las asociaciones.  Para nosotros es más complicado gestionar nuestro propio aparato interno, así como acceder a los recursos necesarios para su ejecución en muchas ocasiones.

En la siguiente mesa de debate asistimos a varias ideas importantes y complementarias:

  1. El paciente tiene que decirnos lo que espera del medicamento.
  2. Formar pacientes.  Es imposible una toma de decisiones compartidas si el paciente no está formado.
  3. Salen los informes anuales del posicionamiento de fármacos.  Los pacientes ven que no tienen acceso a los medicamentos. No tienen acceso al biomarcador… hay que aprobar las cosas no solo a nivel nacional sino en cada CCAA y luego en cada hospital.
  4. El paciente tienen que incorporarse desde el inicio del fármaco. Una vez que ya está aprobado no se puede cambiar nada.
  5. El paciente no quiere estar en el centro… quiere formar parte del sistema.
  6. Gestión de expectativas. Que debemos esperar como pacientes y lo que esperamos como asociación.  Los pacientes piden ser escuchados y participar.
  7. No solo hay que formar al paciente… también a los profesionales.
  8. El paciente debe estar formado para la deliberación y la decisión sobre los medicamentos.

En la Tercera mesa pudimos escuchar como se ha articulado la Experiencia del Consejo de pacientes de Cataluña:

Un Organismo formado por pacientes, pero que trabaja estrechamente con la administración para que el acceso a los medicamento sea mas transversal y efectivo y adecuado para nosotros, que finalmente somos los consumidores de los mismos.

Paco García Barrios, secretario de la Asociación Catalana de Fibrosis quística, y participante directo en el Consejo de pacientes, indica la responsabilidad, necesidad de formación y compromiso necesario por parte de los pacientes para que esto funcione. “ Son muchas horas de trabajo y mucha responsabilidad”, indica.

Por último, en la cuarta mesa, se habló de la participación del paciente en la decisión de financiación:

Manuel Escolano, representante de los consumidores del Comité de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS, expone que hay un problema de acceso a medicamentos por falta de los mismos. Faltan 700 medicamentos aprox. Es importante establecer los precios adecuados y actualizados para poder seguir teniendo los medicamentos. Ya que España maneja unos precios menores que otros países de la UE, y es por eso, por el sobrecoste que está resultando de las actuales circunstancias económicas, y demás factores, que los laboratorios no ven rentable la producción y venta para España.

Hay problemas que hay que atajar:

  1. La inclusión de los pacientes en los consejos consultivos.
  2. Comisiones hay varias dentro de la cartera de servicios.
     
  3. Los pacientes no forman parte de la decisión de financiación y habría que reglamentar su intervención.  Esto sería aplicar la Humanización sanitaria a este nivel.

Tras esta intervención, otros ponentes manifestaron sus opiniones sobre si los representantes de pacientes estaban o no “maduros” para formar parte de estos órganos decisorios. He de decir que en este punto los pacientes que allí estábamos nos sentimos bastante incómodos con estas afirmaciones, ya que destilaban paternalismo y prejuicios sobre la formación, capacitación o profesionalización de los representantes de pacientes.

Si bien es cierto, que los pacientes pedimos formación continuamente, también es cierto, que somos un grupo totalmente heterogéneo, con personas tremendamente profesionales y capaces, pero no solo eso, tenemos algo de lo que parecen carecer esos grupos de gestores en muchos casos, y es la empatía.

También indicaron, que los pacientes que forman parte de la comisiones, tienen que trabajar de forma gratuita, mientras los demás componentes de la comisión, cobran por su trabajo. Este punto , lo dejo a vuestro juicio. ¿Es más trabajo el suyo que el de la persona que representa los intereses de los pacientes?

Mi conclusión, es que siguen viéndonos con paternalismo, y aunque vamos avanzando en el camino de la igualdad, aún queda mucho por recorrer, también es nuestro trabajo como pacientes, el dejar claro que somos capaces, responsables, formados y serios para poder interferir en las decisiones que nos afectan.

Siguió la charla hablando de los procedimientos de prefinanciación del medicamento. De las autorizaciones primero por la EMA y posteriormente por la Agencia española del medicamento, así como la necesidad de “madurar” todos, no solo los pacientes, sino también las administraciones para poder llegar a un entendimiento real e igualitario.

Terminó el simposio con una charla sobre cómo se aprueban los medicamentos de uso humano, y cuáles son las premisas necesarias para que ello llegue a buen puerto.

Como conclusión:

En general fue un día interesante donde, como siempre, aprendimos muchísimo. Pero siempre se pueden mejorar las cosas. Seguimos en ello. Seguimos trabajando, aprendiendo y compartiendo las experiencias de los pacientes y su sentir a done quiera que vamos.