El pasado 9 de marzo, nuestra asociación tuvo la oportunidad de asistir al I Simposio de Pacientes y acceso, organizado por Fuinsa.
En la Primera mesa, participaron representantes de la administración, clínicos y representantes de pacientes
Se expusieron razonamientos y conclusiones muy interesantes sobre la participación de los pacientes en el acceso a los medicamentos, pero también quedaron plasmadas muchas cosas a mejorar por parte de todos los actores que configuran nuestro sistema nacional de sanidad.
Voy a lanzar algunas de las ideas que extraje de las intervenciones de todos ellos:
- Queremos que se regule la participación de los pacientes en las IPT ( Informes de Posicionamiento Terapéutico). Queremos que se valore nuestro punto de vista. No somos científicos.
- Las asociaciones pensamos que nuestra participación puede cambiar las cosas. (Valor Incremental)
- El problema es recurrente una vez que se aprueba el nuevo medicamento, ya que se hace a nivel estatal, pero después pasa a las CCAA, donde hay mas aprobaciones y después a los propios centros, donde se criba de nuevo.
- Los pacientes no quieren que entre cualquier medicamento en el SNS… que es un prejuicio de la administración.
- Falta transparencia en las conclusiones de la administración. No se ven las aportaciones no admitidas por parte de las asociaciones de pacientes que no se incluyen ni porque.
- Asimismo, las asociaciones de pacientes piden aumentar el tiempo de alegaciones de 10 días para las asociaciones. Para nosotros es más complicado gestionar nuestro propio aparato interno, así como acceder a los recursos necesarios para su ejecución en muchas ocasiones.
En la siguiente mesa de debate asistimos a varias ideas importantes y complementarias:
- El paciente tiene que decirnos lo que espera del medicamento.
- Formar pacientes. Es imposible una toma de decisiones compartidas si el paciente no está formado.
- Salen los informes anuales del posicionamiento de fármacos. Los pacientes ven que no tienen acceso a los medicamentos. No tienen acceso al biomarcador… hay que aprobar las cosas no solo a nivel nacional sino en cada CCAA y luego en cada hospital.
- El paciente tienen que incorporarse desde el inicio del fármaco. Una vez que ya está aprobado no se puede cambiar nada.
- El paciente no quiere estar en el centro… quiere formar parte del sistema.
- Gestión de expectativas. Que debemos esperar como pacientes y lo que esperamos como asociación. Los pacientes piden ser escuchados y participar.
- No solo hay que formar al paciente… también a los profesionales.
- El paciente debe estar formado para la deliberación y la decisión sobre los medicamentos.
En la Tercera mesa pudimos escuchar como se ha articulado la Experiencia del Consejo de pacientes de Cataluña:
Un Organismo formado por pacientes, pero que trabaja estrechamente con la administración para que el acceso a los medicamento sea mas transversal y efectivo y adecuado para nosotros, que finalmente somos los consumidores de los mismos.
Paco García Barrios, secretario de la Asociación Catalana de Fibrosis quística, y participante directo en el Consejo de pacientes, indica la responsabilidad, necesidad de formación y compromiso necesario por parte de los pacientes para que esto funcione. “ Son muchas horas de trabajo y mucha responsabilidad”, indica.
Por último, en la cuarta mesa, se habló de la participación del paciente en la decisión de financiación:
Manuel Escolano, representante de los consumidores del Comité de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS, expone que hay un problema de acceso a medicamentos por falta de los mismos. Faltan 700 medicamentos aprox. Es importante establecer los precios adecuados y actualizados para poder seguir teniendo los medicamentos. Ya que España maneja unos precios menores que otros países de la UE, y es por eso, por el sobrecoste que está resultando de las actuales circunstancias económicas, y demás factores, que los laboratorios no ven rentable la producción y venta para España.
Hay problemas que hay que atajar:
- La inclusión de los pacientes en los consejos consultivos.
- Comisiones hay varias dentro de la cartera de servicios.
- Los pacientes no forman parte de la decisión de financiación y habría que reglamentar su intervención. Esto sería aplicar la Humanización sanitaria a este nivel.
Tras esta intervención, otros ponentes manifestaron sus opiniones sobre si los representantes de pacientes estaban o no “maduros” para formar parte de estos órganos decisorios. He de decir que en este punto los pacientes que allí estábamos nos sentimos bastante incómodos con estas afirmaciones, ya que destilaban paternalismo y prejuicios sobre la formación, capacitación o profesionalización de los representantes de pacientes.
Si bien es cierto, que los pacientes pedimos formación continuamente, también es cierto, que somos un grupo totalmente heterogéneo, con personas tremendamente profesionales y capaces, pero no solo eso, tenemos algo de lo que parecen carecer esos grupos de gestores en muchos casos, y es la empatía.
También indicaron, que los pacientes que forman parte de la comisiones, tienen que trabajar de forma gratuita, mientras los demás componentes de la comisión, cobran por su trabajo. Este punto , lo dejo a vuestro juicio. ¿Es más trabajo el suyo que el de la persona que representa los intereses de los pacientes?
Mi conclusión, es que siguen viéndonos con paternalismo, y aunque vamos avanzando en el camino de la igualdad, aún queda mucho por recorrer, también es nuestro trabajo como pacientes, el dejar claro que somos capaces, responsables, formados y serios para poder interferir en las decisiones que nos afectan.
Siguió la charla hablando de los procedimientos de prefinanciación del medicamento. De las autorizaciones primero por la EMA y posteriormente por la Agencia española del medicamento, así como la necesidad de “madurar” todos, no solo los pacientes, sino también las administraciones para poder llegar a un entendimiento real e igualitario.
Terminó el simposio con una charla sobre cómo se aprueban los medicamentos de uso humano, y cuáles son las premisas necesarias para que ello llegue a buen puerto.
Como conclusión:
En general fue un día interesante donde, como siempre, aprendimos muchísimo. Pero siempre se pueden mejorar las cosas. Seguimos en ello. Seguimos trabajando, aprendiendo y compartiendo las experiencias de los pacientes y su sentir a done quiera que vamos.
