El pasado 18 de mayo, en un artículo de Nieves Salinas, titulado «Vivir con golondrinos», Silvia Lobo hablaba sobre la HS desde su experiencia personal y como presidenta de Asendhi presenta el «III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa«. En esta ocasión, resaltando de manera especial que la hidrosadenitis supurativa, de todas las enfermedades dermatológicas, es la de mayor impacto en la calidad de vida.
Partiendo del término popular de ‘golondrinos’, lesiones que se producen en forma de bultos dolorosos del tamaño de un guisante, que es como se conoce popularmente a la hidradenitis supurativa, se trata de profundizar en la verdadera realidad de la enfermedad y de que ésta no se minimice.
«A la asociación de pacientes no le gusta el término ‘golondrinos’; luchamos contra los estereotipos y porque no se minimice la enfermedad«.
Silvia explica la HS como la dolencia inflamatoria de la piel, progresiva y crónica causa un enorme dolor, y no sólo físico, a quien la padece.
Cuenta el abandono que han sufridos muchos pacientes, que durante años han estado fuera del sistema, sin diagnóstico y sin tratamiento.
Habla de más de una década para diagnosticar a los pacientes, de una media de 24 consultas y tres especialistas para saber qué tienen, de operaciones incontables, de afectados que conviven con obesidad, ansiedad y depresión, del estigma que rodea una piel maltrecha y de que, a día de hoy, sólo hay un fármaco de prescripción.
El día a día de la enfermedad
«Cuando la enfermedad avanza no podemos movernos, ducharnos, cuidar a nuestros hijos, atarnos unos zapatos. Nuestras parejas nos abandonan porque piensan que somos contagiosos. Las zonas en las que nos salen (los nódulos) son donde tradicionalmente no da el sol: axilas, bajo mama, zona púbica, perineo, glúteos…Eso no se suele ver, pero a nivel íntimo, son zonas llenas de heridas, inflamadas, cuando no supuran. Yo tengo pareja. He tenido suerte. Cuando le conocí le dije lo que había. Supongo que en una sociedad donde somos tan hedonistas, es más complicado. Pero siempre hay quien te quiere por lo que eres«, asegura Silvia.
La parte más personal
Silvia lleva 36 años luchando con sus ‘golondrinos’ y cuenta que le ha pasado de todo: «A mí algunos médicos me han dicho que era culpa mía porque no me lavaba. Porque no me depilaba. Que era culpa mía porque llevaba vaqueros. Todo era culpa mía. No era cuestión de que fuera una enfermedad autoinmune o que no sabían tratar. Han llegado a decirme que había cosas para las que no había cura. Y me despachaban. Eso, cuando apenas me movía de la cama», aclara.
III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa
La entrevista finaliza con la presentación, esta misma semana, del III Barómetro de la Hidradenitis Supurativa, elaborado por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), con la colaboración de Novartis, Boehringer Ingelheim, UCB, AbbVie y Novo Nordisk, donde se retratan y analizan los problemas que aquejan a este colectivo especialmente vulnerable, según los resultados obtenidos, y basados en el análisis de 424 encuestas respondidas en toda España, entre los meses de mayo y julio de 2022.
«Nadie entiende como por un grano no puedes salir. Se ha minusvalorado mucho nuestro dolor, porque no sabían como tratarnos».
Podéis ver el artículo y la entrevista al completo, en «el Periódico de España», bajo el título: Vivir con ‘golondrinos’: «Los médicos me dijeron que era culpa mía porque no me lavaba»