SEMANA DE LA HIDROSADENITIS SUPURATIVA 2019
El día 6 de junio es el Día Internacional de la Hidrosadenitis Supurativa. En España, la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, pondrá en marcha acciones a lo largo de una semana, de los días 3 al 9 de junio de 2019.
Nuestro objetivo es promover la concienciación pública sobre esta patología y todas las personas afectadas o interesadas por la HS pueden ayudarnos.
Bajo el lema “Un grano es un grano, la HS es otra HStoria” pretendemos buscar el apoyo y complicidad de las personas con HS, sus familiares y el público en general.
#HStoria
VIVIR CON HIDROSADENITIS ES UNA LUCHA DIARIA
“El dolor es tan fuerte, tan intenso, que es peor que el de dar a luz”
“Hay veces que no me puedo ni sentar, ni caminar, ni siquiera vestirme, porque tan sólo el dolor que me produce ponerme el sujetador o los pantalones, es tan insufrible que tengo que llenarme el cuerpo de apósitos para tan solo poder ir a comprar el pan”
“La gente se va alejando porque siempre estás enferm@”
“Pediría no tener que pasar días enteros en la cama. Pediría mi vida”
“Verme desnuda enfrente del espejo, me costó. Empezar a verme el cuerpo con cicatrices te cuesta y piensas a si tu marido le va a gustar verte. No fue mi caso. Pero ese miedo te queda: Si se va a cansar de ayudarte a hacerte las curas, o de verte siempre con cara de dolor, o siempre con molestias…”
Un paciente afectado de HS tarda una media de 10 años y visita una media de 15 médicos diferentes desde el primer síntoma hasta que son diagnosticados.
Así es como puedes cambiar la HStoria
Apóyanos en twitter
Utiliza y difunde los siguientes hashtags: #HStoria;#hidrosadenitis; #hidradenitis; #pacientes; #sincomplejos, sobre todo entre los días 3 y 9 de junio.
Por WhatsApp también
Cambia la imagen de tu perfil de WhatsApp por unos días. Haciendo clic en este enlace, puedes descargarte el LAZO y ponerlo en tu perfil. Te sugerimos que lo hagas y lo mantengas, al menos, entre el 3 y el 9 de junio.
Difúndelo entre tus contactos.
¡Ayúdanos! #HStoria
Ayúdanos a romper el tabú sobre la enfermedad de la piel de la que nadie se anima a hablar.
Darla a conocer y visibilizarla, puede cambiar la vida de un/a paciente de HS.
