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Asendhi, la única

Asociación de Pacientes HS en habla hispana

¿A qué realidad nos enfrentamos?

01.

Pacientes

• Pudor por las lesiones
• Mala calidad de vida
• 60% pacientes afectación emocional

02.

Sistema Sanitario

• 10 años y 25 visitas médicas hasta tener el diagnóstico
• Sin un adecuado circuito asistencial

03.

Investigación

• No hay inversión
• Falta de formación
• Sólo 1 fármaco aprobado


04.

Sociedad

• Banalización de la enfermedad
• 44% de ausentismo laboral por sus lesiones
Pérdida de empleo

En Asendhi trabajamos cada día para alcanzar soluciones

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Las cirugías son tan agresivas
que tardan meses en curarse
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Las lesiones son tan dolorosas que nos impiden hacer
una vida normal y limitan nuestros movimientos
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El dolor asociado, el olor, el drenaje
crónico y la desfiguración que
acompañan a la HS contribuyen a
un profundo impacto psicosocial en
muchos pacientes
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¡Lo peor, no poder pasear con mi hija!
El último confinamiento fue hace un año, cuando el dolor no sólo me apartó de mi entorno y mis amigos… sino que además, hizo que no pudiera ir a trabajar o hacer cosas tan sencillas como salir a pasear con mi hija.
Gloria García
43 años
Responsable RRHH
¡Esperanza para recuperar tu vida!
Cuando por fin descubres lo que tienes y encuentras un tratamiento que funciona, sientes alivio y tienes la esperanza de recuperar tu vida.


Silvia Lobo
46 años
Historiadora del arte
¡Dolor y sufrimiento!
Me gustaría que las personas comprendieran que esta enfermedad es algo más que un grano, que conlleva mucho dolor y sufrimiento


Julio Javier González
59 años
Jubilado

Un diagnóstico precoz y la correcta derivación a Dermatología

facilita el inicio de un plan de tratamiento y adecuados

cuidados, dirigido a minimizar el riesgo de progresión de la

enfermedad hacia estadios más graves.

ASENDHI

#HStoria

La #hidradenitis supurativa es una enfermedad infradiagnosticada que causa dolorosas lesiones y bultos en la piel. Afecta a la calidad de vida de los pacientes que se ven estigmatizados

Nos lo cuenta Silvia, presidenta de @hidrosadenitis y @drmolinaleyva:
https://bit.ly/2VVmmJz

¡Ya tenemos RUT!
Hoy recibimos el RUT de parte del SII… Un paso más hacia nuestro objetivo: Pacientes HS.
El RUT es la base para existir como persona jurídica. Nos da derechos y deberes. Nos permite dar el puntapié inicial a los proyectos por los que hemos esperado y trabajado.

#ayudanosaayudarte #HStoria #sincomplejos #hidrosadenitis #tiritasxlaHS #tiritasporlaHS https://www.instagram.com/p/CRERohIK2zi/?utm_medium=twitter

Este fin de semana @sextaNoticias dio visibilidad a la discapacidad orgánica

Entre los testimonios encontramos el de @atorralba2016 porque la #artritisreumtoide genera una «discapacidad invisible» que pocas personas entienden
@FAMMA_Co_Madrid

https://youtu.be/10DUN66xCU0

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El agradecimiento de ASENDHI a los patrocinadores que han hecho posible el desarrollo de la campaña y de esta sección: