Preguntas frecuentes sobre HS

En la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI sabemos que la enfermedad genera muchas preguntas. Por eso, hemos solicitado a especialistas médicos que nos ofrezcan respuestas a las dudas más frecuentes.

Puedes bajarte el pdf con las preguntas frecuentes haciendo clic aquí: PREGUNTAS FRECUENTES HS 2017

 

ACERCA DE LA ENFERMEDAD

 ¿Es la Hidrosadenitis Supurativa (HS) una enfermedad infecciosa? ¿Puedo contagiarla?

La HS no debe considerarse una enfermedad infecciosa, sin embargo  las bacterias están implicadas en su evolución y desarrollo, aunque actualmente no se conoce por completo  de qué manera influyen en la enfermedad. La HS no se puede contagiar.

Dr. José Carlos Pascual, Hospital General Universitario de Alicante

¿En qué medida la HS es causada por factores genéticos?

Existen dos formas de presentación de HS, la familiar y la esporádica. La HS familiar es aquélla en la que el individuo afectado tiene parientes carnales que también están afectados, aunque el grado de afectación puede ser muy distinto. Supone al menos el 40% de los casos, aunque nuestras investigaciones en la población española indican que podría llegar a corresponder al 85% de los casos. La HS familiar es una enfermedad hereditaria y está directamente causada por factores genéticos, es decir, mutaciones concretas en genes de nuestro genoma, que pueden ser identificadas mediante análisis genético-moleculares.

Por su parte, la HS esporádica es aquélla en la que el individuo afectado no tiene  parientes carnales con HS. Esto puede explicarse tanto porque su HS no tenga orígenes genéticos como por el hecho de que sí los tenga y no se hayan visto otros parientes afectados – bien porque la mutación original fundadora de la enfermedad ha ocurrido en ese paciente en concreto (que podría tener descendientes afectados), bien porque la casualidad en la herencia ha hecho que no tenga parientes afectados conocidos.

En cualquier caso, debe quedar claro que como regla general no todos los descendientes de un paciente de HS van a heredar la enfermedad.

Dr. Francisco Javier del Castillo, Hospital Ramón y Cajal

¿Existen posibilidades de transmitir la HS a mis hijos/as?

Se estima que entre el 30 y 40 % de los enfermos con HS tienen algún familiar de primer grado afecto. Por lo tanto, los hijos de pacientes con HS, tienen más probabilidades de sufrirla.

 Dr. José Carlos Pascual, Hospital General Universitario de Alicante

¿Cómo puedo recibir un diagnóstico más rápido por parte de mi médico de cabecera o dermatólogo/a? ¿Puedo decirles que sospecho que sufro HS?

No se requiere de ninguna prueba diagnóstica para confirmar la enfermedad. El diagnostico es clínico debiendo cumplirse 3 premisas; lesiones típicas (nódulos, abscesos, fístulas y cicatrices), en áreas típicas (axilas, ingles, mamas, periné, glúteos…), y las lesiones deben ser crónicas y recurrentes. Por supuesto que se debe informar al médico de cabecera o al dermatólogo/a si sospecha que sufre HS, ya que por desgracia el retraso diagnóstico es aún muy largo en la mayoría de los pacientes.

Dr. José Carlos Pascual, Hospital General Universitario de Alicante

¿La HS se cura?

Lamentablemente aún no se dispone de una cura definitiva, pero con el manejo de la enfermedad por dermatólogos/as dedicados a la HS, se consigue llegar a remisiones de la actividad en un número cada vez mayor de casos.

Dr. José Carlos Pascual, Hospital General Universitario de Alicante

CUESTIONES GENERALES

 ¿Es importante el tabaco en la evolución de la enfermedad? ¿Cómo afecta a la enfermedad y los tratamientos?

 Afectaría de forma favorable ya que el consumo de tabaco es un factor asociado a la cronicidad y al aumento de las complicaciones cardiovasculares que puede tener la hidrosadenitis supurativa.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

Si reduzco mi exceso de peso, ¿mejorará mi enfermedad? ¿porqué?

Mejorará porque disminuirá el roce con la ropa, pero sobre todo porque en la obesidad existe liberación de sustancias que facilitan la inflamación que es el mecanismo por el que se manifiesta la enfermedad.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

¿Qué efectos tiene el estrés sobre la HS?

Puede ser un factor desencadenante, pero sobre todo aumenta la ansiedad y tendencia a la depresión que ya de por sí puede producir la hidrosadenitis.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 Sirven o no los siguientes remedios para curar las heridas: Aceite de Ricino, Aloe vera, Baños de mar, Árbol de té, Parches antiescaras….

No tenemos constancia clínica de su utilidad en los casos del aceite de ricino, el Aloe vera o el árbol de té.

El baño con agua de mar se considera que puede servir como en muchas enfermedades cutáneas porque se asocia a vacaciones, teniendo el sol un efecto antinflamatorio y el agua salada un efecto emoliente y antiséptico.

Los parches antiescaras podrían servir como apósito para el control de lesiones ya activas, pero no para prevenirlas.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿Eliminar gluten, azúcar, alcohol, café, lácteos de la dieta puede ayudar?

 La HS no se asocia a ninguno de estos alimentos. Lo necesario es una alimentación equilibrada, adaptada a las necesidades calóricas de cada paciente.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

¿Es bueno practicar deporte? ¿qué tipo de actividad?

 Sí, ya que controla el peso y por lo tanto disminuiría, como en la población sin hidrosadenitis, el riesgo de enfermedad cardiovascular.  La actividad debe estar asociada a la capacidad de cada paciente.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿Si tengo un brote puedo practicar deporte? ¿Es buena la sauna?

La inflamación cutánea limitará el esfuerzo físico per se. La sauna no aumenta los beneficios sobre la enfermedad.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿Qué desodorante puedo utilizar?

Cualquiera evitando los que tengan un componente alcohólico por la posible irritación local.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿Cuál es el mejor modo de depilarme si tengo HS?

Depilación láser es sin duda el más recomendado.

 Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿Cuál es el láser más eficaz en estos casos?

El láser de luz pulsada o laser alejandita.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

Efectividad ¿Qué riesgos conlleva?

 El grado de eficacia depende de cada individuo. Los riesgos son similares a los que pueden sufrir los pacientes a los que se les aplica estos tratamientos y no tienen hidrosadenitis supurativa.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿se puede aplicar laser en las heridas abiertas?

En principio no suele aconsejarse.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿Cuándo tiempo hay que esperar para aplicar el láser tras una operación?

Un mínimo de 6 meses.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 Si no puedo hacerme el láser, ¿qué otro tipo de sistema de depilación es menos perjudicial?

 No existe un acuerdo estandarizado sobre el tema.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿En qué circunstancias no es recomendable la exposición al sol?

Cuando se toman algunos medicamentos que pueden ser fotosensible como la doxiciclina.

 Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

¿Qué tipo de protección solar es la más adecuada?

Además de la ropa, o gorras, se pueden usar cremas foto protectoras.

 Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 ¿A todas las mujeres les empeora la HS con la regla? ¿sirve el uso de anticonceptivos orales?¿Disminuye con la menopausia?

No, no todas las mujeres experimentan empeoramiento durante el periodo.

Los anticonceptivos, en casos asociados a síndrome de ovario poliquístico, pueden ayudar al control de la enfermedad.

En cuanto a la menopausia, efectivamente suele disminuir.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

Si la enfermedad me afecta anímicamente, ¿pueden los dermatólogos/as derivarme a profesionales que me ayuden?

Sí, pueden derivarles a profesionales de salud mental.

Dra. Rosa María Díaz Díaz, Hospital Universitario Infanta Sofía

 TRATAMIENTO

 ¿Cuál es la pauta de medicamentos que usualmente se recetan a enfermos con HS?

 El manejo de la HS debe adaptarse a la gravedad y distribución de las lesiones. La complejidad de esta patología requiere un abordaje multidisciplinar que incluya tratamiento médico de la actividad inflamatoria y quirúrgico de las cicatrices y secuelas.

Hay una serie de factores que se relacionan con una mayor gravedad de la enfermedad como la obesidad y el consumo de tabaco, y aunque no existe una fuerte evidencia de la mejoría de las lesiones de HS al corregirlos se suele recomendar abstenerse de fumar y controlar el sobrepeso.

El tratamiento precoz en pacientes con HS probablemente pueda disminuir las complicaciones aunque todavía no se ha establecido una “ventana de oportunidad”, o período en el que los esfuerzos por controlar la actividad inflamatoria son más útiles y pueden cambiar el curso natural de la enfermedad.

Se han empleado diversas terapias mostrando resultados variables.

De forma local se utilizan lavados con antisépticos, aplicación de antibióticos tópicos, resorcinol (por su efecto queratolítico, antiséptico y antipruriginoso) o inyecciones de corticoides intralesionales.  También se suele recomendar depilación láser en las áreas afectadas, aunque sin evidencia científica.

Por vía sistémica pueden administrarse antibióticos orales como doxiciclina, minociclina o clindamicina y rifampicina en asociación o intravenosos, retinoides orales, anticonceptivos asociados o no a un antiandrógeno, metformina, gluconato de zinc, ciclos de corticoides orales o dapsona.

Las formas moderadas graves puedes ser también susceptibles de tratamiento biológico anti-TNF α (infliximab y adalimumab), siendo el adalimumab el único fármaco indicado en la ficha técnica para el tratamiento de esta patología. La experiencia con fármacos biológicos con mecanismos de acción distintos, como los fármacos anti p-40 o antiIL-1, es anecdótica.

La cirugía es importante, de forma combinada con el tratamiento médico.  A considerar en lesiones localizadas y recidivantes o en complicaciones de la HS.

Otros tratamientos físicos como la terapia fotodinámica, el tratamiento láser o incluso la radioterapia también han demostrado cierta eficacia.

Dra. Raquel Rivera, Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid

¿Por qué tarda tanto en curarse un absceso / cicatriz?

En la HS el retraso de cicatrización, o incluso la falta de cicatrización, depende del proceso inflamatorio/infeccioso. Una moderada inflamación es parte del proceso de reparación tisular, pero una inflamación muy fuerte no permite el avance del proceso de cierre de una herida. En el caso de una infección activa, se puede crear un absceso que se produce por la licuación (entonces, destrucción) de los tejidos blandos afectados, por lo cual no solo la herida no se cura cuanto se amplia y empeora.

Dr. Marco Romeo, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

 ¿En qué consiste la cirugía para tratar la HS? ¿Qué efectividad tiene? ¿Qué zonas son operables?

La cirugía para tratar la HS tiene como objetivo la escisión completa y radical de la porción de piel y tejido subcutáneo afectado por la infección crónica, si la escisión es completa, el tratamiento es curativo de forma definitiva.

Las zonas más afectadas son la axilar, la inguinal y perineal. Todas estas zonas pueden ser tratadas. La afectación facial, en su forma acneica, puede ser tratada, pero a causa del valor estético de la cara se precisa un cuidado especial al indicar la cirugía.

Dr. Marco Romeo, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

¿Cuáles son los diferentes métodos de cierre/curación de una herida? ¿En qué se diferencian?

Dependiendo del área afectada se realizan varias técnicas de cierre desde la más simple a la más compleja:

  • Escisión simple y cierre directo que dejará una cicatriz lineal, es la forma más simple.
  • Colgajo local. Se trata de rotar y avanzar tejido (piel) cercano a la zona con HS. Dependiendo del tipo de colgajo se puede realizar de forma ambulatoria o con un ingreso breve. Habrá cicatrices un poco más extensas por la necesidad de movilizar más tejido.
  • Injerto de piel. Se trata de tomar una hoja de piel de cualquier parte del cuerpo y ponerla por encima de la zona afectada. La zona que recibe el injerto tomará un aspecto estético a “parche”, estéticamente peor que un colgajo. Sin embargo, es una técnica segura, fiable y que representa una excelente alternativa curativa para los pacientes que no son candidatos a un colgajo.
  • Colgajo Libre microquirúrgico. Se trata de utilizar piel de cualquier del cuerpo y colocarla en la zona con HS mediante trasplante al microscopio. Es la solución más compleja y técnicamente más difícil. No todos los pacientes son aptos para esta cirugía que puede ofrecer el mejor resultado en el caso de HS muy extensa.

Dr. Marco Romeo, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

 ¿Qué consecuencias tiene para la cicatrización el ser fumador?

El tabaco es uno de los peores factores para la cicatrización. Retrasa el tiempo y la calidad de cicatrización y aumenta el riesgo de infección.

Dr. Marco Romeo, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

 ¿Qué posibilidades tengo de que se vuelva a reproducir en la zona operada?

Si la escisión es completa no se vuelve a presentar. El cirujano intentará siempre una escisión amplia, sin embargo, pequeñas áreas de HS poco activas podrían pasar desapercibidas durante la cirugía. En el peor de los casos, se podrían necesitar pequeños retoques.

Dr. Marco Romeo, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

¿Qué ocurriría a corto y medio plazo si el cirujano sugiere realizar una operación y no acepto?

 No pasaría nada. La enfermedad tendría su curso natural. Sin embargo, a largo plazo (años) podría, a pesar que sea raro, transformarse en cáncer de piel.

Dr. Marco Romeo, Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz

 

Desde ASENDHI queremos agradecer la colaboración y apoyo del Dr. José Carlos Pascual del Hospital General Universitario de Alicante; Dr. Francisco Javier del Castillo del Hospital Ramón y Cajal; Dra. Rosa María Díaz Díaz del Hospital Universitario Infanta Sofía; Dra. Raquel Rivera del Hospital Universitario 12 de Octubre y del Dr. Marco Romeo del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.

 

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