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La Hidradenitis Supurativa (HS) es más que una enfermedad inflamatoria crónica de la piel: es un viaje hacia el aislamiento. Sus dolorosas lesiones no solo marcan el cuerpo; su impacto emocional afecta a la vida diaria del 87,4% de los pacientes, obligándoles a refugiarse en su propio mundo interior.1
Cuando la Hidradenitis Supurativa te aisla del mundo,
siempre hay una manera de volver.
¿Qué es el planeta de Carla?
El Planeta de Carla es una representación de la realidad que viven los pacientes con HS. Es una campaña que nos transporta a ese mundo interior donde muchos se encuentran atrapados, permitiéndonos comprender el verdadero impacto de esta enfermedad infradiagnosticada.
El dolor, la supuración, la necesidad de curas y el peligro de infección en lugares públicos son una barrera invisible que los aleja del mundo exterior, impactando gravemente a su día a día.
Esto no solo afecta a su salud física, sino también a su salud mental y sus relaciones sociales. Por eso, conocer su mundo es el primer paso para poder comprenderles y ayudarles a salir de su aislamiento social.
¿Qué es?
La Hidradenitis Supurativa o acné inverso es una patología cutánea que provoca alteraciones profundas en la piel. Es una enfermedad inflamatoria sistémica que se caracteriza por la formación continua o recurrente de nódulos inflamatorios, abscesos, cicatrices y trayectos fistulosos que drenan pus y afectan principalmente áreas de roce como axilas, ingles, región inframamaria y zonagenitoanal. 2,4
Sus principales síntomas.
El dolor es el síntoma más molesto para los pacientes, pero la supuración constante y el drenaje de secreciones de los abscesos también afectan gravemente en su día a día.
Aunque la HS pueda aparecer a cualquier edad, alrededor del 10% de los pacientes presentan las primeras lesiones antes de los 18 años y hasta un 20% los desarrolla tras cumplir los 45 años.1
Su infra-diagnóstico
El primer gran desafío al que se enfrentan los pacientes con Hidradenitis Supurativa es el retraso en el diagnóstico, que de media puede alcanzar hasta los 10 años desde el inicio de los síntomas.2,4,5
Durante este tiempo, suelen consultar a más de tres especialidades médicas diferentes (principalmente atención primaria, dermatólogos, cirujanos y ginecólogos) y reciben de media más de tres diagnósticos erróneos.2
La Hidradenitis Supurativa tiene un impacto profundamente negativo en la vida de los pacientes, tanto a nivel físico, mental, como social y profesional.2,4
«Me cambió por completo, ropa, dolor infinito, ansiedad, malestar conmigo misma… Todos los días hay dolor.
De verdad, que esta enfermedad es horrible»
«Me ha hecho dudar de mí misma, de quién era, de sentirme culpable de tener la enfermedad y que estaba en mi mano el tener más o menos brotes. Pero también me ha enseñado a quererme más, a cuidarme y a escucharme»
«Lo peor para mí, es el dolor futuro. Estar con el miedo de que el próximo brote sea peor o duela más. El hecho de que por la mañana estés relativamente bien y por la tarde no te puedas mover… Es un desafío mental y físico diario»
«Pendiente siempre de nuevos brotes, de lo que te puede afectar a nivel personal, laboral y emocional.
Es una lucha diaria»
La HS es una enfermedad que se esconde tras diagnósticos erróneos, atrapando a los pacientes en un mundo de síntomas incomprendidos. Su impacto va más allá del dolor físico, creando distancias invisibles que los alejan de sus vidas,sus relaciones y su día a día.
Con el diagnóstico correcto, un tratamiento adecuado y el respaldo de ASENDHI, amigos, familiares y profesionales sanitarios, podemos construir puentes para que los pacientes reconecten con sus vidas. Si crees que puedes tener HS, consulta con tu médico: el primer paso para volver siempre es pedir ayuda.
1. Asociación de enfermos de hidrosadenitis (ASENDHI). HERCULES. Iniciativa estretegica en hidradenitis supurativa. Disponible en:
https://asendhi.org/wp-content/uploads/2017/06/HerculeS-Iniciativa-Estratégica-para-el-estandar-optimo-de-HS.pdf. Fecha de acceso: 04/2025.
2. Sabat R, Alavi A, Wolk K, Wortsman X, McGrath B, Garg A, Szepietowski JC. Hidradenitis suppurativa. Lancet. 2025 Feb 1;405(10476):420-438.
3. McCarthy S. Hidradenitis Suppurativa. Annu Rev Med. 2025 Jan;76(1):69-80.
4. Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI). III Barómetro Hidradenitis Supurativa. Disponible en:
https://asendhi.org/wp-content/uploads/2020/05/III-Barometro-Hidradenitis-Supurativa-ASENDHI-comprimido.pdf. Fecha de acceso: mayo/2025.
5. Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (sefh) y Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI). Guía para el farmacéutico hospitalario sobre hidradenitis supurativa (HS). Disponible en: https://www.sefh.es/bibliotecavirtual/hidra20/20210215_GUIAFHHIDRADENITISSUPURATIVA.pdf. Fecha de acceso: mayo/2025
Puede notificar una reacción adversa relacionada con un producto de UCB por correo electrónico a UCBCares.ES@ucb.com o llamando al 800 099 684 (número gratuito llamando desde España) o al +34 915700649.
ES-DA-2500297 Junio 2025
La Hidradenitis Supurativa (HS) es más que una enfermedad inflamatoria crónica de la piel: es un viaje hacia el aislamiento. Sus dolorosas lesiones no solo marcan el cuerpo; su impacto emocional afecta a la vida diaria del 87,4% de los pacientes, obligándoles a refugiarse en su
propio mundo interior.1
Cuando la Hidradenitis Supurativa te aisla del mundo,
siempre hay una manera de volver.
¿Qué es el planeta de Carla?
El Planeta de Carla es una representación de la realidad que viven los pacientes con HS. Es una campaña que nos transporta a ese mundo interior donde muchos se encuentran atrapados, permitiéndonos comprender el verdadero impacto de esta enfermedad infradiagnosticada.
El dolor, la supuración, la necesidad de curas y el peligro de infección en lugares públicos son una barrera invisible que los aleja del mundo exterior, impactando gravemente a su día a día.
Esto no solo afecta a su salud física, sino también a su salud mental y sus relaciones sociales. Por eso, conocer su mundo es el primer paso para poder comprenderles y ayudarles a salir de su aislamiento social.
¿Qué es?
La Hidradenitis Supurativa o acné inverso es una patología cutánea que provoca alteraciones profundas en la piel. Es una enfermedad inflamatoria sistémica que se caracteriza por la formación continua o recurrente de nódulos inflamatorios, abscesos, cicatrices y trayectos fistulosos que drenan pus y afectan principalmente áreas de roce como axilas, ingles, región inframamaria y zonagenitoanal. 2,4
Sus principales síntomas.
El dolor es el síntoma más molesto para los pacientes, pero la supuración constante y el drenaje de secreciones de los abscesos también afectan gravemente en su día a día.
Aunque la HS pueda aparecer a cualquier edad, alrededor del 10% de los pacientes presentan las primeras lesiones antes de los 18 años y hasta un 20% los desarrolla tras cumplir los 45 años.1
Su infra-diagnóstico
El primer gran desafío al que se enfrentan los pacientes con Hidradenitis Supurativa es el retraso en el diagnóstico, que de media puede alcanzar hasta los 10 años desde el inicio de los síntomas.2,4,5
Durante este tiempo, suelen consultar a más de tres especialidades médicas diferentes (principalmente atención primaria, dermatólogos, cirujanos y ginecólogos) y reciben de media más de tres diagnósticos erróneos.2
La Hidradenitis Supurativa tiene un impacto profundamente negativo en la vida de los pacientes, tanto a nivel físico, mental, como social y profesional.2,4
«Me cambió por completo, ropa, dolor infinito, ansiedad, malestar conmigo misma…
Todos los días hay dolor.
De verdad, que esta enfermedad es horrible»
«Me ha hecho dudar de mí misma, de quién era, de sentirme culpable de tener la enfermedad y que estaba en mi mano el tener más o menos brotes. Pero también me ha enseñado a quererme más, a cuidarme y a escucharme»
«Lo peor para mí, es el dolor futuro. Estar con el miedo de que el próximo brote sea peor o duela más. El hecho de que por la mañana estés relativamente bien y por la tarde no te puedas mover… Es un desafío mental y físico diario»
«Pendiente siempre de nuevos brotes, de lo que te puede afectar a nivel personal, laboral y emocional.
Es una lucha diaria»
La HS es una enfermedad que se esconde tras diagnósticos erróneos, atrapando a los pacientes en un mundo de síntomas incomprendidos. Su impacto va más allá del dolor físico, creando distancias invisibles que los alejan de sus vidas,sus relaciones y su día a día.
Con el diagnóstico correcto, un tratamiento adecuado y el respaldo de ASENDHI, amigos, familiares y profesionales sanitarios, podemos construir puentes para que los pacientes reconecten con sus vidas. Si crees que puedes tener HS, consulta con tu médico: el primer paso para volver siempre es pedir ayuda.
1. Asociación de enfermos de hidrosadenitis (ASENDHI). HERCULES. Iniciativa estretegica en hidradenitis supurativa. Disponible en:
https://asendhi.org/wp-content/uploads/2017/06/HerculeS-Iniciativa-Estratégica-para-el-estandar-optimo-de-HS.pdf. Fecha de acceso: 04/2025.
2. Sabat R, Alavi A, Wolk K, Wortsman X, McGrath B, Garg A, Szepietowski JC. Hidradenitis suppurativa. Lancet. 2025 Feb 1;405(10476):420-438.
3. McCarthy S. Hidradenitis Suppurativa. Annu Rev Med. 2025 Jan;76(1):69-80.
4. Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI). III Barómetro Hidradenitis Supurativa. Disponible en:
https://asendhi.org/wp-content/uploads/2020/05/III-Barometro-Hidradenitis-Supurativa-ASENDHI-comprimido.pdf. Fecha de acceso: mayo/2025.
5. Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (sefh) y Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI). Guía para el farmacéutico hospitalario sobre hidradenitis supurativa (HS). Disponible en: https://www.sefh.es/bibliotecavirtual/hidra20/20210215_GUIAFHHIDRADENITISSUPURATIVA.pdf. Fecha de acceso: mayo/2025
Puede notificar una reacción adversa relacionada con un producto de UCB por correo electrónico a UCBCares.ES@ucb.com o llamando al 800 099 684 (número gratuito llamando desde España) o al +34 915700649.
ES-DA-2500297 Junio 2025
