Puedes descargarte aquí la Guía para pacientes con HS «Todo lo que necesitas saber sobre la Hidrosadenitis Supurativa»

Una vez que la hidrosadenitis hace aparición en nuestra vida, comienza un largo proceso de aprendizaje lleno de vivencias y experiencias que nos inquietan y angustian: nos preguntamos qué es, por qué nos pasa, adónde acudir, cual es el tratamiento eficaz… Son la perplejidad y la angustia de los primeros momentos, el comienzo de un largo camino.

En ese proceso, vamos conociendo cómo funciona la enfermedad en nuestro cuerpo, descubriendo qué nos perjudica y qué nos alivia…, convirtiéndonos, poco a poco, en gestores de nuestro bienestar. Lo que comienza siendo una enfermedad ante la que nos rebelamos, se convierte en una inevitable compañera que tenemos que llevar y sobrellevar de la mejor manera posible y poco a poco vamos desarrollando estrategias y encontrando recursos para mejorar nuestra convivencia con la enfermedad.

Los profesionales de la salud están para ayudarnos. Por ahora no hay tratamientos definitivamente eficaces, pero sí que puedes conseguir alivio y mejorar tu calidad de vida. Manifiesta tus preocupaciones, dudas, necesidades y experiencias. Es importante mantener una relación de confianza y diálogo.

ASENDHI recomienda SIEMPRE seguir las indicaciones y tratamientos del profesional de la salud que nos trata, y mantener con él/ella una relación activa y sincera. Has de sentirte cómodo al hacerle cualquier pregunta (incluidos, por ejemplo, remedios caseros o medicinas alternativas) y facilitarle toda la información posible con el fin de garantizar un diagnóstico y tratamiento adecuados.

Ten en cuenta que cada caso es único y diferente, así que ciertos tratamientos o recomendaciones van bien a algunas personas y a otras no les funciona. Pero en general:

HABITOS SALUDABLES

• El ejercicio y los hábitos alimenticios saludables son siempre recomendables.
• El sobrepeso hace que haya más zonas de piel en contacto unas con otras y más roce.
• El tabaco perjudica la salud en general, y además en nuestro caso puede empeorar la enfermedad. Perjudica la cicatrización de las heridas y puede afectar el sistema inmunológico.
• El estrés nos perjudica, evita hábitos y estilos de vida que lo provoquen.

CUIDADO COTIDIANO

• Evita las prendas ajustadas que producen roce e irritación en las zonas más sensibles. Utiliza ropa holgada y tejidos naturales como el algodón (sobre todo para la ropa interior).
• Controla los productos que entran en contacto con la piel (productos para de higiene, cosméticos, desodorantes, depilación, …). Utiliza aquellos que sean menos agresivos.
• Evita los desodorantes antitranspirantes. La piedra de alumbre puede ser una alternativa.
• Secar con un secador de pelo a baja temperatura las áreas de doblado después del baño o ducha puede ayudarte.
• Evitar el afeitado y la depilación tradicional. El láser está altamente indicado y, a poder ser, una combinación entre el Alejandrita y el de diodo.
• Es recomendable lavarse las manos con un gel bactericida antes y después de tocar las lesiones.
• El uso de almohadas (que pueden ser ortopédicas) puede hacer más cómodo el estar sentado. Recuerda poner una funda o una toalla para que sea fácilmente lavable en caso de accidentes.
• En el caso de las axilas, puede ayudar usar una pequeña almohada o una toalla enrollada, que evita la fricción y la presión. También puedes probar a poner el brazo en cabestrillo.
• Si necesitas utilizar gasas y esparadrapo utiliza el hipo alergénico y, si es posible, pégalo en la ropa en lugar de hacerlo directamente sobre la piel.
• No te automediques nunca. Cualquier tratamiento que inicies debe ser siempre bajo prescripción y supervisión médica.
• A veces nos instalamos en actitudes negativas y nos dejamos llevar por los sentimientos de angustia, frustración… No te autocastigues con sentimientos de culpa o vergüenza
• No te aísles. La comunicación con otras personas afectadas es de gran ayuda: compartimos experiencias comunes, nos sentimos comprendidos, intercambiamos consejos, ….
• Relacionarse, comunicarse, compartir, …. es siempre gratificante y enriquecedor. Indicar a tu interlocutor que no puedes permanecer sentado o que te apoyas en los codos para sentir un poco menos de dolor visibiliza la enfermedad y te ayuda a relacionarte.
• Tenemos motivos para la esperanza: hay investigaciones en marcha; hay un número de profesionales formándose en Hidrosadenitis; tenemos una asociación que nos sirve de marco para relacionarnos y para canalizar esfuerzos dirigidos a apoyar la investigación, dar a conocer la hidrosadenitis, mejorar nuestra calidad de vida, conseguir la atención adecuada por parte de los servicios sanitarios…

ALIMENTACIÓN

Fuente

• No se ha demostrado que ninguna dieta específica cure la hidrosadenitis supurativa, y se necesita más investigación sobre la manera en que las elecciones de alimentos afectan la enfermedad. Sin embargo, cierta evidencia limitada sugiere que tomar las siguientes medidas podría ayudar:
  • Eliminar el consumo de productos lácteos. La leche, el queso y otros productos lácteos pueden aumentar los niveles de insulina. Esto provoca la superproducción de hormonas llamadas andrógenos, que cumplen una función en la hidrosadenitis supurativa. Eliminar los lácteos de tu dieta podría recudir la cantidad de lesiones nuevas que aparecen y reducir los síntomas de la hidrosadenitis supurativa.
  • Consumir menos azúcar. Cuando se combina con ejercicio moderado, limitar la cantidad de alimentos con azúcares y jarabes agregados, tales como gaseosas, cereales y caramelos, podría reducir los niveles de insulina y aliviar los síntomas de la hidrosadenitis supurativa.
  • Evitar alimentos que contengan levadura de cerveza. La levadura de cerveza es un ingrediente que ayuda a que leven los productos de panadería, tales como pan, masa de pizza y pastel. Evitar productos con levadura de cerveza podría ayudar a acelerar la cicatrización de las lesiones de la piel.

Habla con tu médico antes de realizar cambios significativos en tu dieta. Si eliges modificar tu dieta, ten en cuenta que podría llevar meses que experimentes alguna mejora en tu enfermedad. Además, necesitarás continuar siguiendo tu nueva dieta para mantener las mejoras. También podría ser necesario realizar un tratamiento quirúrgico de las lesiones.

CUIDADO DE HERIDAS

ADEMÁS DE LA HIDROSADENITIS TENEMOS OTRAS COSAS EN NUESTRA VIDA QUE TENEMOS OBLIGACIÓN DE DISFRUTAR