Entrevista a nuestra Presidenta: «Vivir con hidrosadenitis supurativa: «Si el infierno existe, se parece mucho a esto»

Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis, empezó a sufrir esta enfermedad con 13 años. Desde entonces, asegura, no ha dejado de peregrinar por el sistema sanitario.

Silvia Lobo empezó a padecer hidrosadenitis supurativa con 13 años. No le pilló por sorpresa: su madre también padecía esta enfermedad inflamatoria, conocida coloquialmente como acné inverso, que se produce por el taponamiento de la piel en la salida del vello. En sus formas severas, la enfermedad produce un dolor insoportable, supuración, mal olor y dificultad para mover los miembros superiores e inferiores. Pero hasta que el problema es insostenible los pacientes suelen ser ignorados.

Desde que se manifestó la patología, Lobo no ha dejado de peregrinar por el sistema sanitario en busca de soluciones a su problema, pero, ni siquiera teniendo un claro antecedente familiar, logró recibir un diagnóstico adecuado hasta pasados quince años. “Desde los 13 años lo único que me dieron los médicos fue pomaditas y antibióticos y no fue hasta los 28 cuando, casualmente, fui al proctólogo, porque tenía otro ‘grano en el culo’, y en el informe después de la operación, porque no me lo explicaron, ponía que tenía hidrosadenitis”, explica a Responsabilidad Sociosanitaria.

Hoy Lobo preside la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (Asendhi), que en muy poco tiempo se ha convertido en el lugar de acogida de estos pacientes olvidados, no solo en España, sino también en Latinoamérica, donde no existe ninguna organización que reivindique sus derechos.

Aunque se trata de una enfermedad completamente desconocida, su prevalencia dista mucho de ser la de una patología rara. Como explica a Responsabilidad Sociosanitaria el doctor Antonio Martorell, dermatólogo del Hospital de Manises, actualmente “se calcula que sufre la patología un 1% de la población, lo que supone aproximadamente medio millón de pacientes distribuidos por España, la mayoría de los cuales están sin tratamiento”.

En sus formas leves, la hidrosadenitis provoca tan solo pequeñas lesiones, que tienen la apariencia de simples granos –tan molestos como aparentemente poco preocupantes–, pero en sus formas moderadas y severas estos granos se juntan y llegan a provocar un dolor incapacitante que deja a los pacientes fuera de juego.

“He llegado a estar hasta ocho meses en la cama sin poder moverme, porque no me daban nada”, explica Lobo. “Los cirujanos no me querían operar, los dermatólogos no tenían más batería de recursos, los antibióticos dejaban de funcionar…. A parte del dolor tremendo, 24 horas, llega un momento en que te aíslas socialmente. Mi experiencia con las cirugías es que me duelen menos que la propia enfermedad: prefiero estar operada antes que estar soportando un brote, otro brote… En mi caso llegó un momento en que no había brotes, era un brote continuo de años. Si el infierno existe, se parece mucho a esto”.

La clave para minimizar el impacto de la hidrosadenitis reside en detectarla a tiempo, en sus formas leves, para que la inflamación no vaya en aumento. Y como explica Martorell, la situación es preocupante. Actualmente, el paciente de hidrosadenitis pasa de media nueve años desde que detecta los primeros síntomas de la patología hasta que es diagnosticado.

“Desgraciadamente, los pacientes que han llegado a una fase moderada o severa que no hemos podido frenar, porque eran momento en los que no teníamos armas para controlarlos, a pesar del tratamiento médico requieren intervención quirúrgica”, explica el dermatólogo. “Nuestro objetivo es evitar que esto ocurra. Si somos capaces de reducir este tiempo de latencia desde que se detectan las lesiones hasta que se produce el diagnóstico seremos capaces de controlar antes la inflamación y con ello evitar esas cicatrices que acaban en cirugía”.

En el mes de julio de 2015, la Unión Europea aprobó el primer y único medicamento específico para tratar la hidrosadenitis que existe hoy en día, el Adalimumab, un fármaco biológico que disminuye las lesiones y previene la aparición de otras nuevas. Esta es el último recurso con el que cuentan los dermatólogos antes de recurrir a la cirugía. Pero, para recibirlo, es necesario contar con un diagnóstico que no siempre llega a tiempo.

El doctor Martorell dirige una Unidad Monográfica sobre Hidrosadenitis en el Hospital de Manises (Valencia), pero lo cierto es que son muy pocos los centros que cuentan con una atención de este tipo –en concreto, 18 en toda España–, lo que provoca un importante problema de equidad. Si el paciente tiene suerte y es derivado pronto a un especialista que conozca la enfermedad esta no tiene por qué arruinar su vida, pero muchas personas se quedan atascados en Atención Primaria, sin saber si quiera qué les está ocurriendo.

“Hay pacientes que te escriben desde cualquier autonomía que no sea Madrid, Cataluña o Andalucía, que están un poquito mejor, y no saben ni que hacer”, asegura Lobo. “Les tratan como si fueran tontos”.

El doctor Antoni Martorell es uno de los mayores especialistas de la patología.

La hidrosadenitis es especialmente preocupante cuando afecta a niños. “Cada vez vemos que hay casos más tempranos”, asegura Lobo. “Casi todos los que hemos llegado a un grado severo hemos empezado en la pubertad, o prepubertad, y últimamente estamos encontrando casos con cinco años. Si un niño pequeñito no le ponen ningún remedio eso se convierte en un grado severo antes de llegar a la edad adulta, y cuando llega a ese punto está desesperado”.

“Hace poquito tiempo hablaba con una niña que con 20 años ya llevaba cuatro o cinco operaciones, no quería tener hijos, para no transmitirles esta enfermedad, no confiaba en los médicos, no confiaba en el sistema, creía que jamás la iba a querer nadie…”, continúa la presidenta de Asendhi. “Encontrar pareja es una problemática también, porque hay personas que cuando ven las heridas piensan que eres un monstruo. Es muy problemático, no solo físicamente, sino también psicológicamente”.

Avanzar en este aspecto es uno de las principales metas que persigue hoy en día la asociación que preside Lobo. “Hay pacientes que necesitan mucha ayuda psicológica”, asegura. “No saben cómo enfrentar el dolor, cómo enfrentar la enfermedad, cómo enfrentar el rechazo social, la soledad…”

La integración laboral también es un problema. “No se nos reconocen las discapacidades”, asegura Lobo. “Cuando tienes un brote y no puedes moverte de la cama ¿cómo vas a trabajar? Y ese brote te puede llevar meses. Hay heridas que no se cierran en años”.

El tratamiento de las heridas, además, acaba suponiendo un coste importante para las familias. Por ello los pacientes piden que se subvencione el material de curas: gasas, esparadrapo, yodo, jabones antibacterianos, cremas… “Llega un momento en que nos convertimos en verdaderas enfermeras, y nos curamos nosotros”, asegura. “Raro es que un paciente vaya a que le curen”.

Aunque, a la vista está, la hidrosadenitis sigue siendo una enfermedad olvidada, hay que apuntar que en los últimos tres o cuatro años se han producido grandes avances, tanto en su conocimiento como en su tratamiento. La llegada del primer fármaco biológico para abordar la enfermedad ha supuesto un antes y un después en su abordaje, pero además se están buscando nuevos medios para mejorar la detección precoz de los pacientes.

El doctor Martorell es uno de los pioneros en la utilización de la ecografía para la evaluación de los pacientes dermatológicos, una tecnología en la que España es pionera a nivel mundial. “Nos está ayudando a obtener mejores resultados en los tratamientos que en otros países porque la enfermedad si se ve desde el punto de vista clínico puede llevar al engaño, porque las lesiones aparentemente no penetran en la piel, lo cual no explica el dolor de los paciente, pero la ecografía nos permite ver que las lesiones que vemos en la superficie no se corresponden con lo que vemos, son lesiones mucho más extensas o mucho más agresivas”, explica el dermatólogo.

Como explica el médico valenciano, la utilización de ecografías está revolucionando el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con hidrosadenitis, pues permite hacer una correcta evaluación de la enfermedad, y es un método que utilizan ya 40 consultas dermatológicas en España. El modelo, de hecho, se va a proponer en la European Hidradenitis Suppurativa Foundation, y ya se han interesado por él países como Italia, Reino Unido y Dinamarca.

Lobo reconoce que en los últimos años ha habido un cambio radical en las sociedades científicas en lo que respecta a la enfermedad. “Es lento, pero significativo”, asegura. “Los médicos han dejado de ser dioses con carreras superiores, diferentes al resto de mortales. Han dejado de enfrentarse a gente que no sabía ni leer ni escribir, a enfrentarse a gente con formación alta. Se han dado cuenta de que ya no hay tanto endiosamiento y estamos todos a la par. Esta situación de estar quince años sin que nadie te explique la enfermedad no puede darse a día de hoy”.

Fuente: El Periódico de la Responsabilidad  Social SocioSanitaria