ASENDHI RENUEVA SU PÁGINA WEB
- En el marco de la Campaña de la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa
- El sábado 6 de junio se celebra el Día Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa
En concreto, ha actualizado la portada, con un diseño más dinámico y actual y diseñado la página de la Campaña “Confinada en su piel” que corresponde a las actividades enmarcadas en la Semana Mundial de la Hidrosadenitis Supurativa.
La web ofrece información detallada sobre la enfermedad, recomendaciones y publicaciones, así como testimonios de pacientes que cuentan lo que supone la enfermedad para ellos, ya que se trata de una patología que afecta al 1% de la población, casi medio millón de personas en España, pero que la mayoría no conoce. La enfermedad es muy limitante y algunos pacientes afirman “vivir confinados en su piel”.
La web ayuda a identificar a posibles pacientes a través de la sección ¿Tienes alguno de estos síntomas?, donde aparecen las tres preguntas que resultan claves para diagnosticar la enfermedad, así como un acceso a un TEST que, tras su finalización, envía un pdf en relación a la posibilidad o no que se padezca HS. Asimismo, los pacientes de HS cuentan con información acerca de las consultas monográficas de Hidrosadenitis Supurativa existentes en España.
ASENDHI trabaja muy activamente por dar a conocer la patología a profesionales sanitarios, gerencias, Consejerías de salud y resto de Administraciones Públicas. Plantea propuestas factibles y sin costo que esencialmente consisten en la formación y la coordinación sanitarias. Dichas propuestas se derivan de la Iniciativa Estratégica de Salud para pacientes con Hidrosadenitis Supurativa, HerculeS, un documento de consenso con perspectiva multidisciplinar que propone el proceso asistencial más adecuado para la HS, identificando las intervenciones que son necesarias realizar en nuestro Sistema Sanitario.
En cuanto a los servicios que proporciona a sus socios, además del acompañamiento y el asesoramiento personalizado, ASENDHI cuenta con una asesoría legal gratuita y un servicio de asistencia sanitaria por aplicación móvil, también sin coste.
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) es una entidad sin ánimo de lucro, creada en 2008 y declarada de utilidad pública el 29 de mayo de 2018. El objetivo de ASENDHI es favorecer el bienestar de las personas afectadas por la Hidrosadenitis Supurativa, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma para desarrollar tratamientos específicos y ayudar en la divulgación de la enfermedad.
