NOTA: Las siguientes preguntas y respuestas se han elaborado en base al contenido temático más frecuente de las consultas recibidas. Ninguno de los datos o supuestos se corresponde de forma completa o parcial con los de pacientes reales.
1. ¿He dejado de fumar hace 6 meses y no noto mejoría?
La mejoría de dejar de fumar en la Hidrosadenitis Supurativa suele hacerse evidente tras 3-5 años de abandonar este hábito tóxico. La mejoría se traduce en menor gravedad de la enfermedad y en una menor duración total de la misma. Hay que intentar tener paciencia y aunque el efecto sobre la Hidrosadenitis tarde en aparecer los beneficios a nivel pulmonar y cardiovascular son evidentes de forma mucho más rápida.
2. ¿Es bueno que me haga la depilación láser? ¿Qué ocurre con las cicatrices y lesiones inflamadas a la hora de depilarme?
Es totalmente recomendable realizar la depilación láser para eliminar el vello de forma definitiva de las áreas con lesiones con Hidrosadenitis Supurativa. Cada vez es mayor el número de estudios que muestran resultados favorables. No hay problema con las cicatrices o lesiones inflamadas. El láser por sí mismo puede tener un efecto anti-inflamatorio. En presencia de lesiones muy supurativas o lesiones inflamadas muy grandes, si puede ser conveniente posponer la depilación por motivos de higiene y bienestar.
3. ¿Es conveniente o beneficioso hacer alguna dieta especial o deja de comer algún alimento?
Hasta la fecha no se ha demostrado de forma fehaciente que ninguna dieta, añadir o eliminar algún alimento produzca un efecto beneficioso sobre la enfermedad. Mi consejo siempre es realizar una dieta equilibrada en la que podemos comer de todo sin abusar como ocurre en la dieta Mediterránea. Parece lógico pensar que cuanto más saludable sea una dieta e incluya alimentos con propiedades antioxidantes y antiinflamatorias como fruta, verduras, frutos secos mejor será el estado inflamatorio global del organismo. En cambio, dietas en las que predominen alimentos que contengan abundantes grasas saturadas o azúcares tienen el efecto opuesto favoreciendo la inflamación sistémica. El grado de inflamación de nuestro cuerpo influye positiva o negativamente sobre la Hidrosadenitis Supurativa.
4. Mi dermatóloga me he recomendado perder peso, pero con el dolor que tengo no puedo realizar actividad física ¿Qué hago?
En personas con Hidrosadenitis Supurativa con sobrepeso y obesidad siempre es recomendable perder peso hasta alcanzar el objetivo de peso normal principalmente por dos motivos: por una parte, al reducir el peso se reducen los pliegues cutáneos y la fricción de la piel que produce de forma directa lesiones de Hidrosadenitis Supurativa; por otro lado, el sobrepeso y la obesidad produce un incremento de grasa en el abdomen. La grasa abdominal no es inerte, actúa como un órgano endocrino produciendo sustancias que favorecen la inflamación sistémica.
La estrategia ideal para perder peso combina una dieta, idealmente no muy estricta para que se pueda integrar de forma habitual en la vida de la persona y se mantenga en el tiempo, y ejercicio aeróbico frecuente y adaptado a la persona. En presencia de lesiones de Hidrosadenitis Supurativa incapacitantes que impiden realizar actividad física, el primer paso debe de ser lograr un mejor control de la enfermedad con medicamentos o procedimientos intervencionistas. Por lo que si en tu situación actual no puedes realizar ejercicio físico te recomiendo que pidas cita nuevamente con tu dermatóloga para optimizar y ajustar el tratamiento.
5. Tengo 45 años y llevo desde los 15 con Hidrosadenitis ¿Hasta cuándo va durar la enfermedad?
Es muy difícil predecir la duración de la enfermedad ya que existe comportamientos y cursos clínicos muy variados. En algunos pacientes la enfermedad es autolimitada y terminar por “apagarse” o “dormirse” con el paso de los años. Esto ocurre con más frecuencia en mujeres tras la llegada de la menopausia debido a los cambios hormonales que ello conlleva. En otros casos la enfermedad tiene un curso progresivo y a veces ascendente en gravedad. En el momento actual el objetivo terapéutico para estos pacientes consiste en controlar la enfermedad y la inflamación con tratamiento con medicamento para en una etapa posterior intervenir quirúrgicamente las áreas afectas por la Hidrosadenitis y que son responsables de su cronicidad como las fístulas o túneles subcutáneos.
6. Mi dermatólogo me ha prescrito un tratamiento que se llama doxiciclina/minociclina. Tras tomar la pastilla me da mucho ardor, dolor de estómago y náuseas. ¿Qué puedo hacer?
Todos esos son efectos adversos frecuentes al tomar fármacos del grupo de las tetraciclinas. Para minimizarlos es muy importante tomar la medicación con el estómago con comida (si es una comida abundante mejor), tragar la cápsula o comprimido con un vaso grande agua y evitar tumbarse o recostarse las 2 horas posteriores a la toma de la medicación para evitar el reflujo gastroesofágico. Si a pesar de tomar el medicamento siguiendo estas recomendaciones produce molestias podría ser necesario considerar otra familia de fármacos.
7. Voy a iniciar tratamiento con adalimumab. He leído cosas por Internet y tengo miedo, ¿es un medicamento peligroso?
Los fármacos biológicos, entre los que se incluye el adalimumab son medicamentos muy modernos que ejercen su efecto modulando / interactuando con el sistema inmune. En este caso concreto el adalimumab bloquea el factor de necrosis tumoral alfa (TNF-alfa) que es una molécula del sistema inmune implicada en la inflamación, disminuyendo sus niveles y por tanto disminuyendo la inflamación. En la Hidrosadenitis Supurativa moderada grave los niveles de TNF-alfa están por encima de lo normal, el tratamiento con adalimumab pretende disminuirlos para sean más parecidos a la normalidad. Haciendo todas las pruebas y análisis necesarios antes del inicio del tratamiento y un adecuado seguimiento, adalimumab ha demostrado ser un fármaco seguro con el que han sido tratados miles de pacientes con distintas enfermedades inflamatorias a nivel mundial desde hace más de 15 años.
8. ¿Qué hago con el tratamiento si me contagio o me aislan por COVID-19?
En caso de infección o probable infección por COVID-19 la decisión de mantener o retirar el tratamiento de la Hidrosadenitis Supurativa tendrá que ser individualizado en cada paciente en función de la gravedad y sintomatología de COVID-19 que presenten. En el caso del tratamiento biológico se recomienda detener el tratamiento hasta que la infección se haya resuelto o el periodo de aislamiento haya concluido.
9. ¿Puedo vacunarme de la gripe si estoy en tratamiento biológico?
Es completamente recomendable y aconsejable vacunarse de la gripe si se está en tratamiento biológico, ya que en el caso de contagio la enfermedad puede tener un curso más grave.
10. Mi dermatólogo me ha enviado al cirujano/ cirujano plástico para operarme. Tengo miedo.
Es completamente normal tener miedo antes de una intervención quirúrgica ya que existen muchas dudas e incertidumbres sobre cómo ira la cirugía, cómo quedará, cuánto tiempo tardaré en recuperarme. La respuesta a estas cuestiones dependerá de diversos factores que incluyen la técnica quirúrgica, la localización, profundidad y extensión de las lesiones. Lo más recomendable es plantear todas estas dudas a tu dermatólogo o cirujano.
Desde ASENDHI queremos agradecer la colaboración y apoyo del Dr. Alejandro Molina Leyva, MD, PhD Coordinador de la Unidad de Hidrosadenitis Supurativa del Hospital Virgen de las Nieves de Granada
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