La HStoria de May

Mi nombre es May. En enero de 2016 me tuvieron que operar de urgencias por un bulto que me había surgido en la zona perianal, y que no me permitía moverme, ni sentarme. Tras una convalecencia de 2 meses y medio en los que aquello que habían considerado una fístula simple no dejaba de supurar, decidieron volver a operarme… y según entre, … salí de quirófano. El cirujano indico en su informe que aquello no podía tratarlo como tal, y me derivo a un proctólogo, quien a su vez (entiendo que ya sospechaba algo) me deriva a dermatología…

En el mes de abril de 2016 me diagnóstican por fin la HS, y descubro que llevo 20 años padeciendo una enfermedad sin saberlo,(ya que el primer bulto lo recuerdo con 14 años, tengo 34). Comienzan a tratarme con antibióticos combinados, además de facilitarme esas reglas básicas de higiene especial (duchas con betadine, lociones secantes….)

Durante más de 2 meses presento un brote agudo, en el que la medicación resulta minimamente efectiva, y dadas la circunstancias, me incorporo a mi puesto de trabajo.

Un mes y medio después… entro nuevamente en un brote agudizado, en el que después de un bulto, sale otro, y cuando ese se va, llegan 3 más.. Me han cambiado 4 veces la medicación, sin que nada resulte efectivo.

Actualmente, llevo Trigon mensual inyectado, he notado una leve mejoría, pero no es eficaz totalmente, porque ha provocado un aumento de peso brutal.

En mi caso, la HS se suma a un SOP, y obesidad.

Estoy extirpada de un ovario.

Indico esto en dermatología, y lo pasan por alto, cuando se presupone que todo esto sumado, se debe a un trastorno hormonal.

Y a pesar de explicarlo continuamente, siguen obviando hacerme las pruebas pertinentes, el estudio que aclararía un poco mi situación…

Unos se pasan a otros la situación, actualmente llevo ya casi 10 meses de baja, ya que la zona en la que incide en mayor medida es perianal, piernas y nalgas (aunque ya comienzan a salirme en las axilas) y es incompatible con mi puesto de trabajo…

En el aspecto emocional… cada vez me siento peor… Me piden que repita como un mantra la frase “si en vez de 8 bultos, solo tienes 4, asúmelo como una victoria”…

Pero estoy agotada… Vivo en una situación de dolor crónico… Hay mañanas en que no consigo levantarme, no puedo andar, no puedo sentarme… Ir al servicio es una odisea, para evitar dolor.

El olor que desprende es nauseabundo, por mucho que me lave, que me limpie, siempre esta ahí… La gente lo nota y yo me desespero.

Me están facilitando soporte psicológico, intentando crear una situación de convivencia positiva con mi enfermedad… A pesar de ello, a veces solo quiero encerrarme… Me asusta y me deprime el aspecto estético de mi cuerpo… La sensación de cansancio, de dolor… El mal humor…es continuo… Es dificil de comprender para quien no lo vive, para quien no te conoce…

Influye en todo tipo de relaciones… incluso en las familiares…

Y aunque puertas afuera… hay que sonreír… es necesario hacernos oír… No podemos seguir sintiendo este desamparo.. este no saber… esta desazón de que ocurrirá con nosotros… Tanto a nivel profesional, como sanitario…

Hagamos que nos oigan…

Gracias.

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