La fuente de la Cibeles se ilumina de verde por la Hidrosadenitis

6 de junio: Día Mundial de la Hidradenitis #CambiemoslaHStoria

  • Los pacientes de Hidradenitis Supurativa siguen sufriendo un retraso diagnóstico injustificado
  •  HérculeS facilita herramientas claras y sencillas para que la asistencia sanitaria mejore en cuanto a diagnóstico y derivación.
  •  Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.[1]

 

Madrid, 7 junio de 2018 — Con motivo del Día Mundial de la Hidradenitis Supurativa (HS), la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis- ASENDHI, lanza #CambiemoslaHStoria. Una campaña digital dirigida a concienciar sobre esta enfermedad y facilitar su diagnóstico. Bajo el lema “La Hidradenitis marca vidas: #CambiemoslaHStoria”, ASENDHI quiere recordar no solo a la población general sino también a los profesionales de la salud, el impacto de esta patología y cómo, con solo tres preguntas, se puede facilitar el diagnóstico de estos pacientes.

Coincidiendo con este día, el Ayuntamiento de Madrid ha iluminado de color verde la conocida Fuente de Cibeles para apoyar la patología y concienciar sobre esta enfermedad que afecta a cerca de medio millón de personas en España.

Durante este año ASENDHI ha dado a conocer algunos de los resultados del último barómetro elaborado en 2018. Este estudio, realizado entre más de 500 pacientes españoles, sigue ofreciendo datos desalentadores tales como el retraso diagnóstico de nueve años de media o el elevado número de visitas y cirugías que requieren estos pacientes. No obstante, se empieza a observar una mejor atención en los pacientes más jóvenes, cuya media de años hasta el diagnóstico se reduce casi a la mitad en los pacientes entre 18 y 30 años.

A pesar de que nueve de cada diez pacientes no está satisfecho con el sistema, cerca de la mitad reconoce estar viviendo una mejoría en los últimos tres años, gracias a los cambios en el flujo asistencial y en el conocimiento de la enfermedad por parte de los clínicos.

“Esto nos confirma que HérculeS está ayudando a todos los implicados en el diagnóstico y manejo esta patología crónica. El documento es clave para concienciar que  mejorar el diagnóstico, el proces

o asistencial y la formación de los especialistas (dermatólogos, AP, cirujanos, urgencias, etc.) es la vía para dar respuesta a las necesidades de estos pacientes”, explica Silvia Lobo, paciente y presidenta de ASENDHI. HérculeS, la iniciativa estratégica para la Definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los Pacientes con Hidradenitis Supurativa, respaldada por 20 sociedades científicas y la Asociación de Pacientes de HS Europea, es para ASENDHI la mejor herramienta para facilitar la asistencia multidisciplinar que necesitan estos pacientes, redefiniendo el estándar de cuidado de  la Hidrosadenitis Supurativa[2].

Recientemente la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado por mayoría una Proposición No de Ley que insta al Gobierno a promover la aplicación de las recomendaciones incluidas en el documento Iniciativa HérculeS. Entre ellas, se aconseja difundir el algoritmo diagnóstico en coordinación con las CCAA, promover y desarrollar programas y acciones formativas, y fomentar la coordinación asistencial de la hidrosadenitis supurativa. Además, en el último año, también se ha presentado HérculeS a nivel regional en siete CCAA para conseguir la implicación y apoyo de los distintos gobiernos autonómicos. “Es imprescindible que se deje de tratar esta patología como aguda y se empiece a tratar como una enfermedad crónica multidisciplinar, lo que supone la necesidad de formación a los diversos especialistas implicados en los servicios regionales de salud”, añade Silvia.

Impacto de la HS

La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad dermatológica inmunomediada, progresiva, crónica e inflamatoria de la piel, que se manifiesta tanto en hombres como en mujeres con nódulos, abscesos, fístulas y cicatrices localizadas en axilas, ingles, perineo, glúteos o región inframamaria en el caso del género femenino[3]. Se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer1.

“La situación del paciente con hidradenitis supurativa ha mejorado con respecto a los últimos años gracias al esfuerzo dedicado por parte de los profesionales médicos y las instituciones que han visto la necesidad de dar solución a un problema emergente. No obstante, estamos en el inicio de alcanzar ese grado de excelencia en el control de la enfermedad. Para ello, necesitamos de mayores recursos encaminados hacia la formación orientada al diagnóstico y al manejo de la patología dirigida a todos los profesionales sanitarios con el objetivo de reducir el retraso de diagnóstico que todavía persiste en la actualidad. A su vez, precisamos de una mayor dotación en personal especializado y en instrumentos de diagnóstico, especialmente centrado en la  ecografía cutánea, para mejorar el trabajo realizado en las unidades orientadas a este tipo de paciente complejo”, comenta el Dr. Antonio Martorell, dermatólogo adjunto en el servicio de Dermatología del Hospital de Manises de Valencia.

 

[1] F. Balieva, J. Kupfer, L. LienU. Gieler, A.Y. Finlay, L. Tomas-Aragonés, F. Poot, L. Misery, F. Sampogna H. van Middendorp, J.A. Halvorsen, J.C. Szepietowski, A. Lvov, S. E. Marrón, M.S. Salek, F.J. Dalgard. The Burden of Common Skin Diseases Assessed with the EQ5D: a European Multi-centre Study in 13 Countries, Br J Dermatol. 2017 May;176(5):1170-1178

[2] Iniciativa Estratégica de Salud para la definición del Estándar Óptimo de Cuidados para los pacientes con HS (junio 2017). Disponible en https://asendhi.org/index.php/project/hercules-iniciativa-estrategica-en-hidradenitis-supurativa/  Accesible: 11/04/18

[3] C.C. Zouboulis, N. Desai, L. Emtestam, R.E. Hunger, D. Ioannides, I. Juhasz, J. Lapins, L. Matusiak, E.P. Prens, J. Revuz, S. Schneider-Burrus, J.C. Szepietowski, H.H. van der Zee, G.B.E. Jemec. European S1 guideline for the treatment of hidradenitis suppurativa/acne inversa. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2015 Apr;29(4):619-44

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