El desconocimiento de su enfermedad es el principal problema que tienen los pacientes con Hidradenitis Supurativa.

Asendhi 1“Son pacientes que están muy olvidados y necesitan mucho”. “La enfermedad tiene un gran impacto en su calidad de vida y el acompañamiento de enfermería para ellos es fundamental”. “Para lograrlo, precisamos más información y formación sobre esta patología”. Son tres reflexiones en las que coinciden las enfermeras Esther Margarit de Miguel y Lidia Gorchs Vega, a raíz de su experiencia con las personas con hidradenitis supurativa, “una enfermedad cutánea del folículo piloso, crónica, inflamatoria, recurrente, sistémica, progresiva y debilitante. Se caracteriza por lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en las áreas del cuerpo que albergan glándulas apocrinas; especialmente frecuentes en las regiones axilares, inguinales y anogenitales”, explica Lidia, enfermera de la Unidad de Pacientes con HS del Hospital Universitario Parc Taulí de Sabadell (Barcelona). “Para abordarla correctamente, es necesario protocolizar toda la trayectoria que sigue el paciente, con el fin de realizar un diagnóstico temprano, iniciar un tratamiento correcto, darle continuidad y soporte. En estos aspectos, enfermería es fundamental”, expone Esther, enfermera y psicóloga de la Unidad de HS del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona.

El impacto de la enfermedad

Los pacientes con HS presentan ujn gran impacto en su calidad de vida y en muchas ocasiones su vida familiar, social y laboral se ve afectada por sus lesiones.

La enfermería es fundamental para garantizar el bienestar de las personas con hidradenitis supurativa, según indica Gloria María García Cervi, a quien le diagnosticaron la patología con 33 años, tras un embarazo. “Cuando tengo un brote, necesito curas continuas. Es importante que detecten dónde está el saco de la infección y sepan dónde y cómo drenarlo, evitando así que el nódulo crezca. Incluso te enseñan cómo hacerlo tú”. En estos casos, la práctica avanzada es importante, como ejemplifica Gloria. “A veces vas a urgencias, te encuentras con una enfermera que nunca ha visto un acceso de hidradenitis, te cura con una crema y betadine, como si fuera una herida normal, se tapona y se complica todo”. Es lo que le ocurre a Gloria, después de que en su ciudad, Granada, hayan eliminado la unidad específica que existía, gracias a la que tenía acceso a los cuidados de una enfermera de la unidad de dermatología.

“Los pacientes con HS presentan un gran impacto en su calidad de vida y en muchas ocasiones su vida familiar, social y laboral se ve afectada por dichas lesiones. Es por esto que la enfermera debe acompañar al enfermo durante todo el proceso realizando una valoración holística. Se educa al paciente en la autocura de las lesiones, se dan recomendaciones de hábitos saludables (con especial énfasis en el tabaquismo y la obesidad) y se enseña la autoadministración de medicación prescrita”, afirma Lidia Gorchs.

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Folleto informativo sobre la Hidrosadenitis

Consultas de enfermería contra el desconocimiento

La creación de unidades y consultas de enfermería específicas sobre hidradenitis supurativa es una de las principales demandas de los pacientes. El caso de Gloria María Cerví es significativo. En Granada, con la fusión hospitalaria “nos quitaron la unidad, porque lo fusionaron todo en un hospital gigante. Antes nos curaba nuestra enfermera de dermatología. Ahora, no sabemos dónde tenemos que ir. Vamos por urgencias o al centro de salud y nos cura la enfermera que nos toque”. Frente a esta realidad, colectivos como la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI desempeñan un papel fundamental, afirma Gloria, hoy vocal de su junta directiva. “Al principio, estás a ciegas. No sabes qué hacer ni qué tienes. Cuando me puse en contacto con ellos, enseguida intentan ayudarte, resolver tus dudas y educarte para afrontar la enfermedad. Para mí, la asociación ha sido muy importante, como apoyo psicológico”.
La enfermera Esther Margarit también destaca la importancia de Asendhi. “Hacen una labor imprescindible, pues conectan a los pacientes y a los profesionales sanitarios”. De hecho, el desconocimiento sobre la enfermedad es una de las principales dificultades. “El primer día que vi una lesión de HS pensé que era una inflamación localizada, tipo foliculitis. Recordé las clases de anatomía sobre psoriasis y otras dermatitis, pero nada que se pareciese a la hidradenitis. Entonces, mediante la formación con el dermatólogo, la búsqueda bibliográfica y la valoración de pacientes comprendes el impacto de esta enfermedad y lo poco conocida que es por el personal sanitario y la población en general”, reflexiona Lidia Gorchs.

 Investigación necesaria
 

Esther Margarit de Miguel, enfermera y psicóloga, también conoció la hidradenitis por primera vez a raíz de comenzar a trabajar en el Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. “Comencé a trabajar con psoriasis, pero la compañera dermatóloga me expuso las necesidades de las personas con HS. A raíz de conocerlos, decidí realizar mi tesis doctoral sobre la materia. Estoy desarrollando un estudio piloto con una piscoterapia grupal para educar a los pacientes sobre la enfermedad y sus cuidados, para que conozcan los tratamientos y fomentar la adherencia terapéutica, abordar estrategias de afrontamiento y promover su autoestima”.


Asendhi 3 Silvia Lobo Benito

Presidenta de ASENDHI

La realidad de nuestro colectivo

La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis-ASENDHI tiene como objetivo el favorecer el bienestar de las personas afectadas por la citada enfermedad, fomentando el conocimiento y la investigación de la misma y promoviendo la divulgación de todo lo relacionado con la patología.

La Hidrosadenitis Supurativa (HS) –también llamada hidradenitis– es una enfermedad inflamatoria y crónica de la piel. Las lesiones son dolorosas y muy visibles, por lo que los pacientes ocultan su cuerpo continuamente –incluso a su pareja– y rechazan el contacto. Ello afecta en gran medida a la vida personal, las relaciones sociales, laborales y a las actividades diarias básicas, lo que habitualmente conlleva cuadros de ansiedad o depresión.

No se trata de una enfermedad rara, se estima que puede afectar al 1% de la población, pero se diagnostica erróneamente con frecuencia: las personas afectadas tardan una media de 9 años hasta la confirmación del diagnóstico y en ese periodo pasan por una media de 15 médicos hasta que dan con su patología. A nivel laboral, los pacientes están de baja una media de 35 días al año y se ausentan de su puesto de trabajo 27 días de media al año por visitas médicas.